ADEN instaló ayer un stand en plena Plaza de los Reyes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se trataba, así, de concienciar a la población sobre unas dolencias que afectan, en el caso de Ceuta, a casi 80 personas aunque la cifra puede ser mayor porque los hay pendientes de ser diagnosticados.
En días como éstos se presta una mayor atención a un asunto que, a muchos de nosotros, nos toca de lejos. Los problemas los sufren, realmente, quienes sí se ven obligados a batallar, a diario, con situaciones en las que enfermos y familiares se ven solos. La concienciación por parte de las autoridades debe ser mucho mayor. No se trata de inyectar más ayudas económicas sino de trabajar en campos desiertos haciendo que las atenciones sean mucho más ágiles o favoreciendo protocolos más rápidos en las consultas.
La sociedad ha ido avanzando y si bien ahora se cuenta con más recursos de corte sanitario y mayores investigaciones también es cierto que hemos caído en una deshumanización absoluta. Así ocurre cuando las familias de los afectados se ven solos, disponiendo únicamente del apoyo que les puede prestar una asociación. Más allá de éste, solo topan con muros. Muros al poder acceder a una educación, muros a la hora de conseguir una integración a todos los niveles, muros a la hora de acceder a lo que para el resto de personas es normal.
No ocurre solo en el caso de las enfermedades raras, hay mucha deshumanización en otros colectivos que únicamente encuentran respaldo en grupos reducidos. La política de atención no debe ser equiparada a una política de subvención. Las autoridades se confunden al pensar que alcanzan su nivel firmando convenios que se traduzcan en inyectar dinero. Esa es una visión reduccionista y materialista del problema. Hay que hacer mucho más por impedir el aislamiento social al que se ven arrojados los propios afectados pero también sus familiares.
Curiosamente el día en que se celebra esta conmemoración se incrementan las notas oficiales de los organismos para difundir mediáticamente lo buenos que son y lo que invierten en las atenciones. Es como si tuvieran la excusa perfecta para lograr el beneplácito social. Ni mucho menos esa es la respuesta que se espera. Precisamente lo suyo sería que no tuviéramos que hablar de quejas y reivindicaciones.
