La Asociación Al-Ámbar tiene la gran satisfacción de informar que Ismail, el menor de Castillejos con un grave problema médico por una enorme hernia umbilical de más de 30 cm, caso que tuvo un gran eco mediático en las redes sociales y generó una autentica marea solidaria tanto en Ceuta como en Marruecos. Viajará acompañado por su madre y la presidenta de una asociación de Castillejos hoy en vuelo Tánger-Barcelona, para ser tratado e intervenido por un equipo médico especializado del Hospital San Joan de Deu de Barcelona a través de su programa CUIDAM, cuya principal finalidad es facilitar la asistencia médico-quirúrgica a niños/as de países desfavorecidos que por razones de índole socio-económica no pueden acceder a tratamientos médicos de alta especialización.
La trágica historia sanitaria de Ismail tiene dos vertientes a cual más complicada. La primera es que desde que nació padece de una mutación genética considerada como enfermedad rara, denominada MPS 1 o “Síndrome de Hurler” que consiste en que su organismo no sintetiza una enzima de gran importancia para el crecimiento, esto le produce graves anomalías en su desarrollo, esta enfermedad no tiene cura, para paliar sus consecuencias solo existe un tratamiento enzimático sintético llamado ALDURAZINE, este fármaco está patentado y comercializado por la multinacional farmacéutica U.S.A. SANOFI cuyo precio en Marruecos para tres meses es de 387.648 dh (35.893€) nada menos (en España los pacientes MPS tienen el tratamiento de forma gratuita por la seguridad social). Esta Asociación junto con La Asociación MPS ESPAÑA ha realizado numerosas gestiones ante la farmacéutica y su Fundación GENZYME para facilitarle el tratamiento por motivos humanitarios sin ningún resultado. En la actualidad y gracias a la marea solidaria que ha despertado este caso, a través de numerosos actos benéficos tanto en Ceuta como en Marruecos y a que la familia de Ismail vendió su casa en Castillejos, está recibiendo el tratamiento desde hace cinco meses.
La segunda vertiente de su historia es que, debido a las anomalías de MPS, durante su primer año de vida algunos órganos (hígado, bazo, páncreas) crecen hasta tres veces su tamaño normal, creándose una presión paulatina sobre los intestinos que finalmente cedió por la parte más débil, el ombligo, formándose una hernia por la que salieron, por lo que desde esa edad hasta ahora que tiene 7 años, Ismail está viviendo con sus intestinos fuera de su cuerpo. Esta gravísima situación es la que va a ser intervenida por el equipo médico catalán.
Queremos enfatizar nuestra satisfacción por el alto grado de solidaridad que ha movido a muchísimas personas y asociaciones, que han hecho posible que Ismail pueda recibir su tratamiento, así como el compromiso humanitario del programa CUIDAM y de su director el Dr. Fco. José Cambra Lasaosa, también nuestro agradecimiento por su inestimable colaboración al Sr. Jordi Cruz, Presidente de la Asociación de Afectados por el MPS España.
Queda todavía, la tarea de conseguir que siga con su tratamiento, que se le acabará dentro de dos meses por haber acabado con todos los recursos económicos disponibles.
