El senador del Partido Popular por Ceuta, Abdelhakim Abdeselam, ha llevado la crítica situación de los pacientes con enfermedades raras al debate nacional.
Su intervención ha tenido lugar en la Comisión de Sanidad, donde ha comparecido Remedios Martel Gómez, representante del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. El objetivo de la sesión fue analizar la situación real de estos pacientes en España y las serias dificultades de acceso a los medicamentos necesarios.
Abdeselam ha destacado que estas patologías, debido a su baja prevalencia, su etiología dificultosa y su evolución compleja, exigen una respuesta sanitaria que sea especializada, multidisciplinar y, sobre todo, accesible. En este contexto, el senador ha defendido que la estrategia nacional debe cimentarse en tres pilares fundamentales: la financiación adecuada, la equidad territorial y una accesibilidad efectiva para todos los ciudadanos.
El senador Abdeselam ha querido hacer hincapié en la situación específica de la Ciudad Autónoma de Ceuta, la cual presenta graves carencias. En la ciudad, la falta de protocolos, la ausencia de estrategias claras y la inexistencia de vías definidas para el acceso a los medicamentos huérfanos dificultan de manera crítica la atención a los pacientes.
Cerca de cien pacientes en Ceuta
Ha señalado que en Ceuta, cerca de cien personas están diagnosticadas o en seguimiento por estas patologías, incluyendo aproximadamente 50 adultos y 40 menores. La dependencia de estos pacientes recae, en gran medida, en el soporte de la asociación sociosanitaria ADEN, que acompaña a las familias y a los enfermos, supliendo la ausencia de una estructura propia del sistema sanitario estatal. Abdeselam ha cuestionado públicamente esta situación, preguntando cómo es posible que sean las entidades sociosanitarias las que tengan que suplir las carencias estructurales del sistema de salud.
El problema se agrava en Ceuta, según su criterio, por la financiación complicada, los obstáculos en la derivación, y las dificultades añadidas por su situación geográfica
A nivel nacional, el senador ha respaldado la propuesta del Observatorio para la creación de un registro único nacional. Además, ha reclamado el refuerzo de los Centros de Referencia (CSUR), una medida vital para asegurar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, disfruten de las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento. En su advertencia, Abdeselam enfatizó que, “Hoy por hoy, esa igualdad no existe”.
Otro punto de grave preocupación es el incremento en los plazos de autorización de los medicamentos huérfanos, que han pasado de 23 a 33 meses. Esta demora es una clara evidencia de la falta de recursos y de la ausencia de priorización por parte del Ministerio de Sanidad.
Urge la formación específica en enfermedades raras
Para combatir la complejidad de estas patologías (que requieren neurólogos, genetistas, oftalmólogos y otros especialistas), Abdeselam también ha subrayado la necesidad urgente de formación específica en enfermedades raras. Esta capacitación debe incorporarse tanto en Atención Primaria como en las especialidades médicas, a través de contenidos formativos y postgrados específicos.
Finalmente, aunque el senador celebró la validación parlamentaria reciente de la ELA para avanzar en su financiación, recordó que aún queda trabajo por hacer para garantizar el acceso equitativo en todas las comunidades autónomas. Abdeselam concluyó invitando a la representante del Observatorio a visitar Ceuta para constatar personalmente los obstáculos que afrontan los pacientes en el territorio.
