“Tener sensibilidad química múltiple rompió mi vida por la mitad”

Shocks anafilácticos, edemas de glotis o golpes de tos. Es parte de la mochila que cargan los pacientes que sufren el síndrome químico múltiple cada día. Una afección que les obliga a convivir con mascarillas, filtradores de carbón y dosis de adrenalina para salvarse.

Isabel Berrocal, vecina de Ceuta, sufrió un giro de 360 grados a los cuarenta años de edad. Actos tan cotidianos como poner una lavadora o salir a compartir una cerveza con amigos, repentinamente, se convirtieron en retos. Convive con este trastorno desde hace dos años. Aceptarlo y dejar de vivir como usualmente lo hacía fue difícil de digerir.

Confiesa que, a pesar de tener ya confirmado el diagnóstico, al principio aún utilizaba químicos en algunas tareas. Su caso es severo. Cualquier perfume o sustancia amenaza su vida. Su casa es su templo y su refugio desde que desarrolló la enfermedad. Sin embargo, siempre se encara con situaciones de riesgo. “Vivo en un piso. Tengo que estar pendiente de los olores que entran para cerrar corriendo las ventanas”, explica.

"Vivo en un piso. Tengo que estar pendiente de los olores que entran para cerrar corriendo las ventanas"

Tener una sensibilidad a flor de piel hacia los químicos es un síndrome poco común que empezó a salir del cajón en 2015. Es esta la razón por la que el diagnóstico puede resultar difícil. Berrocal asegura que ella tuvo suerte y que gracias al neumólogo Leopoldo y a la alergóloga Miriam pudo descubrir el porqué de sus hinchazones, toses y ataques.

“Fui al doctor. Me dijo, sin saber en qué trabajaba, que no era una afección alimenticia. Me hizo pruebas y me dijo que era una posible paciente de síndrome de sensibilidad química múltiple”, cuenta. “Me respondió que se me acababa de despertar el dragón”, expresa.

Una vida nueva

“Me rompió la vida por la mitad. Mi vida social ya no es la misma. Tuve que cortar todo. Ahora es estar mucho en casa”, señala. Cafés, bares o tiendas. Lugares favoritos o agradables en los que antes pasaba el tiempo despreocupada. Ahora son en su mayoría lugares vetados. Solo puede visitarlos con una mascarilla con filtración de carbón para limpiar el aire si tienen terraza. Compra ropa por internet y le resulta complicado encontrar alimentos ecológicos.

Tiene que cuidar todos los detalles. Desde lo que come, hasta el gel o el champú con el que se baña. Todo un reto en un mundo lleno de químicos por la calle o por las casas. “Mi vida está en peligro 24-7”, comenta. “Al principio, no es que no lo entendiera, es que no sabía hasta dónde podían llegar los síntomas. Tú mismo no te crees que eres un SQM hasta que la doctora con las pruebas y el cuestionario QSEE te dice que sí”, explica.

Este formulario es un método validado para detectar la afección e incluso conocer el grado de gravedad, que va desde el nivel uno hasta el cinco. Se trata de una técnica validada de la que pueden servirse profesores e investigadores para detectar el trastorno y que resulta fiable ya que el índice de falsos positivos es bajo. Gracias a esta serie de preguntas, Isabel pudo saber que tiene sensibilidad química múltiple y así adoptar medidas para protegerse.

"He entrado en un supermercado y se han quitado de mi lado porque llevaba puesta una mascarilla"

Tardó un poco en tener confirmado su caso, un proceso en el que le pilló por sorpresa la pandemia. “A mí desde primera hora los médicos no me soltaron de la mano. Me trasladaron al hospital de la Paz en Madrid con la mala suerte de que llegó el Covid. Anularon la cita y estuve un año sin diagnóstico. Tenía ya miedo por las veces que había ido a urgencias”, afirma.

“Apenas me exponía, pero seguía con mi día a día seguía lavando la ropa con suavizante, echándome perfume…Esto no cesaba. Fue con el último shock anafiláctico que ya me dije a mí misma de parar”, narra. “Fue un camino muy largo. Me dieron el diagnóstico y es como un choque de realidad porque, aunque sabes que lo eres, siempre tienes la esperanza que te digan, no, es una alergia u otra cosa”, señala. Tuvo que abandonar su empleo como peluquera.

Obtuvo la incapacidad permanente primero y, después solicitó la absoluta, que es la máxima categoría. Este status acredita la imposibilidad de desempeñar cualquier tipo de trabajo.

Considera que este proceso no fue sencillo para ella y que tuvo que sortear varias trabas hasta que finalmente lo consiguió. Sus experiencias han sido muy variadas desde que se topó con el síndrome. Desde ir a la compra hasta al médico e incluso sus propias relaciones sociales. Berrocal traslada su descontento ante una consulta que tuvo. “Tengo un síndrome. Es mi vida lo que está en juego. El médico ni me miró a la cara”, expresa. “Me dijo que era alérgica al kiwi. Sentí una impotencia muy grande”.

La empatía: asignatura pendiente

No fue sencillo tampoco hacer entender a los demás qué significa su afección. “¿Sabes cuál es el problema de esta enfermedad?”, cuestiona. “Lo que no se ve no existe. Es muy difícil porque ni la propia familia comprende la enfermedad. Lo hace cuando ya te ven en el hospital o cuando te estás ahogando”, responde.

Berrocal piensa que es complejo que los demás lleguen a asimilar su sensibilidad química múltiple. Lo achaca a que, al no presentar alteraciones físicas, creen que todo está bien y que nada ocurre.

No todos logran ponerse en la piel de Isabel. Solo algunos. “Por ejemplo. Si me invitan a salir y les digo que puedo ir solo si no usen perfume… He tenido casos en los que me han dicho que no les tengo que decir si se lo tienen que echar o no. Les contesto que no pasa nada y que, entonces, no voy”, traslada.

"Al final los que padecemos este síndrome nos acostumbramos. Estoy hecha a vivir en soledad"

Evita, precisamente, las reuniones. “Las tengo solo con mi círculo cercano. A veces se les olvida. Es esto por lo que digo que es un camino en el que hay piedras desde que empieza. A veces no te da tiempo a recogerlas todas a tiempo y se te hace una montaña”, expresa. “En ocasiones no puedo más, pero hay que seguir adelante. ¿Qué haces? Saltarla y seguir”, concluye.

Sus vecinos le hicieron “caso omiso”. Isabel les explicó su situación y les pidió por favor evitar ciertos olores. “Por ejemplo. Las chicas de la limpieza, la que se encarga del rellano, le comenté que no limpiara con lejía porque entra a mi casa”.

Convivir con una mascarilla

Las miradas de recelo tampoco son algo inusual en su vida. Pasea con una mascarilla negra, sobre todo, en espacios cerrados. “La gente me mira. Hemos pasado una pandemia. Debería de estar ya acostumbrada a ella, pero te ven como si tuvieras el ébola”, manifiesta. “He entrado en un supermercado y se han quitado de mi lado porque la llevaba”.

Asevera que aún falta sensibilización en este sentido y que incluso prefiere no ir a ciertos lugares para no pasar por ello. “Evito ir a muchos sitios por este tema, aunque mi vida está por encima de todo”, detalla. “Al final los que padecemos esto nos acostumbramos. Estoy hecha a vivir en soledad. Puedo estar días y días en mi casa…Me siento protegida en mi casa”, comenta.

Se considera, a pesar de todo, afortunada por contar con su abogada, que no solo la ha defendido; también ha tratado de entender la enfermedad. Berrocal asegura que cuando iba con ella a las consultas se informaba al completo de su trastorno.

"Ni la propia familia lo comprende. Lo hace cuando te ven en el hospital o cuando te estás ahogando"

“Se ha estudiado mi caso como si fuese suyo. Es una gran amiga mía”. Otros aspectos tan básicos como la dieta o bañarse también la avocaron a adaptarse y usar alternativas. “Los productos que utilizo de limpieza, la alimentación. Es todo. Tiene que ser lo más natural posible. Aquí cuesta trabajo encontrar muchísimas cosas ecológicas. Lo que el cuerpo de otro no percibe, porque es mínimo, en el mío es un máximo”, indica.

A ella, de siempre, le han gustado los ambientadores en casa y tener la ropa con un olor agradable. Tuvo que despedirse de ellos y sustituirlos. “Ahora para lavar uso bicarbonato y vinagre de limpieza. Utilizo jabón natural para el cuerpo y para el pelo. Mi casa está esterilizada. No huele a nada; no puede tener aroma”, especifica.

El reto de vivir en casa

Pisar la calle es un peligro para ella, pero, vivir en un bloque de pisos también. Puede verse envuelta con cualquier simple contacto con un químico en una situación de riesgo su vida. “Una vez encontraron olores de suavizante en la cocina. Me desmayé. Tiré de adrenalina hasta que llegara la ambulancia para llevarme al hospital”, cuenta.

El periodo de adaptación fue difícil. Su gran desafío en el presente es asumirlo completamente. Interiorizar su circunstancia.

“Llevo dos años diagnosticada. Soy una SQM, me tengo que cuidar muchísimo, pero todavía no lo he aceptado del todo”. El síndrome químico múltiple viene de la mano de otras dolencias.

Normalmente esta potencia el desarrollo de otras enfermedades como, por ejemplo, el lupus. “No va solo. Lleva una lista consigo. No todos experimentan lo mismo, pero casi todos pasamos por la fibromialgia, fatiga crónica… Son muchas cosas. Es un camino muy difícil”.

Ayudarla a no arriesgarse es, en parte, tarea de los demás. Explica que, para hacerle la vida más llevadera a ella y a los que sufren este trastorno es necesario utilizar más productos ecológicos. “Por ejemplo, un jabón natural para lavar la ropa. Esto es incluso para las personas, aunque no lo tengan, para ellas mismas; para protegerse”. Asevera que, cualquiera, puede verse involucrado en este síndrome.

Tiene un nuevo propósito. No es otro que darle apoyo a otras personas que atraviesan las mismas dificultades a raíz del síndrome. “Lo he conseguido. Me ha costado mucho. Muchas lágrimas y llanto. Muchos por qué. Ahora mi misión es ayudar igual que lo hicieron conmigo en su día”. Actualmente le echa una mano a Miguel Ángel, otro ceutí que es un posible caso y a Asunción, una mujer de Córdoba.

Isabel desvela su alma. Desgrana con naturalidad sus temores, sus preocupaciones. Se muestra humana con la esperanza de que, la sociedad, pueda adentrarse en su vida por un momento y comprenda lo que significa este trastorno.

El SQM, una enfermedad sin tratamiento

No existe en la actualidad un tratamiento para esta enfermedad. Solo medidas de prevención y, a lo sumo, antihistamínicos. Los síntomas son de variada índole e intensidad. Este trastorno tiene repercusiones en varios órganos y sistemas.

Su incidencia, según apunta la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad central apunta que el progreso de esta afección en los últimos años es progresivo y que el 15% de la población general presenta respuestas excesivas ante ciertos estímulos químicos y ambientales. Conlleva el desarrollo de otras dolencias como, por ejemplo, colon irritable, fibromialgia, síndrome seco o distimia.