Es un trastorno que únicamente afecta a uno de cada 7.500 niños pero ese pequeño porcentaje lo sitúa en la lista de enfermedades raras. Se trata del síndrome de Williams, un trastorno producido por la pérdida genética en el cromosoma 7 y que deriva en una estenosis o estrechamiento de las arterias del corazón en un 80% de los casos, problemas cardíacos, renales, digestivos e hiperacusia o sensibilidad auditiva. Personas alegres y extrovertidas, su coeficiente intelectual se sitúa entre leve y moderado.
“Nosotros intentamos que lleven una vida lo más normalizada posible y es algo difícil porque necesitan una atención temprana de calidad, una serie de estímulos y apoyo en las aulas o cuando van a trabajar si es que consiguen un trabajo”, explica la vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Williams de España, Teresa Martínez-Peñalver, ceutí residente en Madrid que pasa estas fechas en su ciudad de origen y cuya hija Valentina, de cuatro años de edad, padece este síndrome.
En su día a día, intenta estimular a la pequeña con “mucha terapia, natación y otras actividades”. Para los padres también tiene un mensaje de ánimo. “Les diría que primero hay un periodo de negación y hasta llegar a la aceptación se pasan por muchas fases, pero que cojan aliento porque es una carrera de fondo y aquí estamos para ayudarles”.
En las aulas, los niños afectados por este trastorno reciben terapias, clases de audición y lenguaje, logopedia y, en los casos en que es necesario, fisioterapia. Pero la asociación va más allá y en su búsqueda de una “educación inclusiva” persiguen la instauración de una nueva figura en las clases: el ‘facilitador’ del aula: “No sustituye al maestro o al terapeuta sino que ayuda al niño a permanecer atento en el aula porque normalmente suelen estar dispersos”.
Esta figura sería el primer paso para lograr una vida “lo más normalizada posible” para estos niños y de cara a su futura inserción en el mundo laboral. “Hay empresas que colaboran con nosotros y están creando puestos de trabajo para nuestros chicos, siempre con una persona de referencia que les ayude a trabajar”, apunta Martínez-Peñalver.
Este es, precisamente, uno de los objetivos que se ha marcado la asociación: un proyecto de autonomía o vida independiente que permita su futura integración en la sociedad. Sin embargo, en el caso de niños cuyo diagnóstico ha sido tardío, esta independencia se hace más complicada. “No llevan una vida independiente, pero cuentan con el apoyo en pisos tutelados y con la figura de una persona que vigila el modo de vida que llevan en la casa”, comenta.
Y en este objetivo de alcanzar una existencia autónoma, la asociación continúa luchando para formar adultos formados y responsables el día de mañana.
Numerosos famosos de distintos ámbitos se han sumado a la causa dejándose fotografiar haciendo la marca del síndrome Williams, una ‘W’ con los dedos de las dos manos. Es el apoyo a este síndrome aún desconocido para muchos, pero que los padres conocen demasiado bien. “Hasta que no te toca de cerca no eres consciente de los problemas que tienen estos chicos”, apunta la vicepresidenta de la Asociación Síndrome de Williams, Teresa Martínez-Peñalver.
Un apoyo solidario que se ha extrapolado a la sociedad ceutí que se ha volcado en innumerables ocasiones para apoyar esta causa. La última de ella fue a través de la caseta ferial ‘El Señorío’ que cedió la recaudación de la pasada Feria a esta asociación. “La sociedad ceutí se ha volcado y estamos muy agradecidos por la solidaridad que han mostrado”.
Enmarcado dentro del capítulo de enfermedades raras, la escasez de ayudas por parte de las administraciones no permite a la Asociación Síndrome de Williams acometer los objetivos con los que intentan mejorar la calidad de vida de los pequeños. “No podemos desarrollar proyectos como el de vida independiente con el que pretendemos que el niño lleve una vida lo más normalizada posible”. Y es que, tal y como recalca la vicepresidenta de la asociación,Teresa Martínez-Peñalver: “Cada niño es único, tiene sus pros y sus contras pero todo el mundo tiene derecho a una vida lo más normal posible”.
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