El registro de enfermedades raras permitirá enfocar las estrategias de atención al paciente

• Ingesa y Sanidad celebraron ayer la I Jornada sobre este campo, en colaboración con Aden e Imserso

El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), en colaboración con la Consejería de Sanidad, elabora el registro de pacientes con enfermedades raras a partir de los datos recopilados en los centros de salud y en Consultas Externas del Hospital Universitario de Ceuta. Esta base de datos permitirá “enfocar las estrategias” de atención al paciente y a sus familiares ya que, “hasta ahora, no sabemos cuál es el volumen de pacientes o qué enfermedades están presentes en ceuta”, indicó ayer Mercedes Forja, médico residente de Ingesa implicada en esta tarea, en su intervención en la I Jornada de Enfermedades Raras que se celebró ayer en la Biblioteca Adolfo Suárez.

Una información que, cuando esté recopilada, Ingesa la remitirá a través de la Ciudad Autónoma al Instituto Carlos III que, a su vez, se encargará de incorporarla al registro europeo. Una unificación que, recientemente, fue aprobada por Real Decreto a fin de “encaminar las políticas de atención”. Aún es pronto para arrojar conclusiones, ya que el registro se encuentra en fase de elaboración. No obstante, Forja recordó que, a nivel estatal, hay de diez a 15 pacientes por cupo de Primaria, según estimaciones de Feder. Con anterioridad, Ingesa estableció un protocolo para la atención integral de los pacientes en Atención Primaria.

La I Jornada sobre esta materia  surgió a raíz del grupo de trabajo formado por Sanidad e Ingesa para abordar unas patologías que, no por ser minoritarias, resultan de menor importancia. Una iniciativa con la que, además, las administraciones dan respuesta a una demanda de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (Aden), en cuya representación estuvo su presidenta, Ma Carmen Marroco, y en la que colaboró Imserso.

Dentro del programa, Aitor Aparicio García, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) explicó cuáles son los servicios sociales especializados relacionados con estas patologías e indicó que con Aden aún no mantiene contacto directo pero que, desde 2009, algunos ceutíes solicitaron información al Centro.

Por su parte, José Antonio Días Huertas, médico de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Universitario Niño Jesús, habló sobre la dificultad diagnóstica – “porque la enfermedad se desconoce o tardará años en hacerse”– y la repercusión familiar –“porque son invalidantes y merman las perspectivas de futuro”–. El doctor aplaudió que el Área de Menores haya sido “pionero” en programas de niños con enfermedades raras atendidos por el sistema de protección.

Adela Nieto, Rebeca Benarroch y Fernando Pérez-Padilla, consejera de Sanidad, directora del área y director territorial de Ingesa, respectivamente, destacaron que el propósito de esta Jornada consistió en la mejora de la atención a los pacientes y sus familiares además de dar visibilidad al colectivo.