“No me podía abrochar un botón debido a la esclerodermia”

Este lunes se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes. Poco se conoce de esta enfermedad, pero Ceuta ha querido apoyar a los afectados iluminando de color verde las Murallas Reales con el objetivo de sensibilizar a toda la población y difundir su Día Mundial.

La asociación española de esclerodermia ha solicitado a los principales ayuntamientos de España la colaboración en este día y Ceuta así lo hará.

La presidenta de la asociación española, Teresa Bello, ha hablado este lunes de esta enfermedad rara y de sus síntomas. “Es una enfermedad reumática, pero se desconoce sus orígenes. Afecta más a las mujeres, tan solo 1 de cada 4 afectados puede ser hombres y la mayoría tienen edades entre 30 y 50 años, aunque últimamente estamos viendo más casos de esclerodermia infantil. La esclerodermia tiene un síntoma habitual y es el endurecimiento pero también los afectados pueden padecer cansancio, falta de energía, dolores musculares, y en algunos casos órganos internos”, ha comentado.

No hay ninguna cura para esta enfermedad ni tampoco un tratamiento específico, pero sí que se puede mejorar la calidad de vida “en los últimos años se está investigando más y han aparecido tratamientos que mejorar la calidad y esperanza de vida. Muchos incluso pueden paliar los síntomas y mejorar al paciente”, ha añadido Teresa Bello.

La presidenta lleva padeciendo esclerodermia desde hace 24 años y forma parte de su vida, pero considera que “para algunos es un calvario porque no se diagnostica a primera vista. El Síndrome de Raynaud es lo más común en esta enfermedad y por ahí pueden ver dirigirse los médicos para llegar a una conclusión. Lo que está claro es que tienes que asumir que vas a vivir con esto”, explica.

En algunas ocasiones, como señala Teresa Bello, “es una enfermedad que parece invisible. Parece que estás bien pero con algunas dificultades te compromete el día a día. Para mi abrocharme un botón era un sufrimiento, porque tenía las yemas de los dedos muy mal”.

La asociación quiere mostrar su apoyo a todos los afectados de España, porque en algunas ocasiones “te sientes solo” y no debe ser así. “Siempre estaremos ahí para ayudar a cualquiera, necesitamos que la enfermedad sea visible y llegar a todos los afectados de España”, dice Bello.

La asociación necesita recursos de todo tipo: las administraciones tienen que escuchar, más investigaciones, un apoyo económico, entre otros. Por eso esperan que se pueda avanzar en la enfermedad de la esclerodermia.