Esclerosis múltiple primaria progresiva. Este diagnóstico cambió la vida de Luis Enrique Seco De Lucena Heredia, “un caballa de adopción”, con años en Ceuta, que a pesar de todo lo que ha traído consigo esta enfermedad, ha encontrado una luz al final de túnel. Sus esperanzas están ahora puestas en el primer traje de neuromodulación llamado ‘The Exopulse Mollii Suit’, pero para poder tener acceso a él necesita una cantidad de dinero que sobrepasa sus posibilidades, por eso apela a la solidaridad ceutí y de todo el que quiera apoyar.
“Padezco desde el año 2010 de
esclerosis múltiple y actualmente tengo esclerosis múltiple primaria progresiva, uno de los tipos de esclerosis más agresivos, que me ha llevado a quedar en
silla de ruedas”. Esta es la realidad de este hombre de 38 años que ha emprendido una lucha por ralentizar una enfermedad que le ha quitado muchas cosas que atesora y que espera poder recuperar aunque sea en alguna medida.
Luis Enrique entiende que lo que lo aqueja es un padecimiento crónico, que sigue avanzando y que hasta ahora no tiene cura, pero eso no le impide pensar en la posibilidad de una mejor calidad de vida. “Sé que no voy a volver a andar, que no me voy a recuperar, ni me voy a curar, pero esto me ayudaría a recuperar mucho”.
“Mi vida ha cambiado totalmente, yo era antes cabo de
La Legión, era un tío que me echaba todo encima y tiraba pa’ lante con todo y ahora no puedo ni comer solo, con eso lo digo todo”, señala con tristeza.
Desafortunadamente, la esclerosis múltiple también le ha arrebatado otra de sus pasiones: el canto. “Tenía un grupo de flamenco aquí en Ceuta, tocábamos en fiestas privadas, comuniones, bautizos, bodas, pero tuve que dejarlo todo porque fui perdiendo la coordinación de los movimientos, ya no puedo tocar la guitarra, ni el teclado, ni el bajo, ni cantar porque me cuesta”. Poco a poco lo ha tenido que ir dejando todo.
Hasta ahora Luis Enrique podía conducir con un vehículo adaptado, pero debido a la progresión de la enfermedad tienen que cambiarle la silla de ruedas por una más grande, más pesada, de 120 kilos y que no se pliega. Otro duro golpe contra una independencia que ha ido perdiendo de a poco. “Necesitaría un vehículo adaptado con rampa y demás”, lo que implica un gasto de unos 19.000 euros.
Lo que necesita Luis Enrique
En su búsqueda por una mejor perspectiva, logró dar con una clínica en Cádiz, la única que hay cerca, en la que puede hacer un tratamiento de un mes probando el traje que necesita en compañía de especialistas, lo que le costaría unos 1.500 euros que no cubre el seguro. A esto se suma la estadía y la manutención. Pero la lista de gastos aumenta pues una vez que sea considerado apto, el siguiente paso sería pedir un traje a la fábrica, a medida y con la programación adaptada a sus dolencias, unos 6.314 euros más 1.300 de IVA. Asimismo, debe correr con los gastos de una adaptación en su vivienda, ubicada en un primer piso de Loma Colmenar, donde una serie de barreras arquitectónicas le dificultan el día a día, esto con un presupuesto de otros 6.000 euros.
Las reformas en su hogar significarían mucho, pues por el momento sus movimientos están limitados entre un sillón, su silla de ruedas y la cama. No puede salir al patio porque un escalón se lo impide. En cuanto al traje dice que sería “un chute de esperanza para poder iniciar una rehabilitación para recuperar algo de la movilidad que he perdido”.
Algo que le hace mucha ilusión es la posibilidad de poder volver a comer por sí mismo y el traje le daría eso, para así poder recobrar algo de su independencia. El seguir teniendo un coche que pueda usar también es fundamental para él, pues no quiere depender siempre de alguien para poder ir de un lado a otro.
En todo este recorrido de esperanza, lamentablemente Luis Enrique señala que todavía no ha encontrado en Ceuta el respaldo de una asociación para personas con un diagnóstico como el suyo. Sí ha estado en contacto con la Asociación de Esclerosis Múltiple mediante redes sociales, pero sin mayor trascendencia. Sin embargo, recalca que su interés está centrado en recaudar los fondos que necesita para poder cumplir los objetivos que se ha trazado.
Por eso tomó la decisión de apelar a la buena voluntad de quienes quieran apoyar con donaciones mediante Bizum a su número personal 680 589 855 o mediante transferencia bancaria al número de cuenta de Unicaja ES57-21031084740010006162 con concepto donativo. Todo lo que necesita hace un total de unos 35.000 euros, “por eso no me queda otra que acudir o actuar de esta manera, ya que por mi situación económica no puedo permitirme dichos artículos tan indispensables para seguir viviendo al menos cómodamente dentro de lo que conlleva vivir con esclerosis múltiple. Por eso os pido ayuda, para que me hagáis a mí y a mi familia un poquito más felices”, es el mensaje de Luis Enrique.
Algo más que le quitó la esclerosis múltiple
Nacido en Canarias, llegó a Ceuta a los 11 años. Sus padres se separaron y él se quedó en la ciudad con su madre. Hoy, con 38 años, se considera un ceutí más. Se casó, tuvo sus dos hijas, e hizo su familia en esta ciudad que lo adoptó y en la que comenzó a trabajar y también se jubiló.
Uno de los capítulos más significativos de su vida, sin duda alguna, fue el haber sido legionario, siguiendo los pasos de su padre y de su mellizo. Cuenta que estaba en la ULOG-23 y que cuando ascendió a cabo consiguió una plaza en el Tercio Duque de Alba II de La Legión, a donde llegó con mucha ilusión, pues desde pequeño le gustaron los uniformes y su sueño siempre había sido vestir uno. “Si no me hubiese pasado lo que me ha pasado, a día de hoy estaría en alguna unidad operativa de Fuerzas Especiales o algo de eso, pues nunca me conformaba, siempre quería más”.
"A mí me diagnosticaron con 26 años y me retiré en 2017 a los 35 años. Yo era cabo jefe de los jardines en la Plana Mayor de Mando del Tercio y desbrozando el monte me caí"
Uno de los momentos más tristes en este ya espinoso camino tras el diagnóstico fue precisamente cuando le tocó “tirar la toalla” y reconocer que ya no podía continuar con ese sueño. “A mí me diagnosticaron con 26 años y me retiré en 2017 a los 35 años. Yo era cabo jefe de los jardines en la Plana Mayor de Mando del Tercio y desbrozando el monte me caí, pero casualmente me vio el segundo jefe del Tercio, me ayudó a levantarme del suelo y me dijo que ya no tenía que demostrar nada, que mirase por mi salud”. Aunque no pudiera levantarse de la cama estaba dispuesto a seguir, pero tuvo que tomar una decisión que hizo que se le viniera el mundo encima.
“La Legión para mí lo ha sido todo y a día de hoy estoy súper orgulloso de haber pertenecido a un cuerpo como lo es, porque aparte de ser un cuerpo militar, un cuerpo de élite, es una familia”, una familia que lo sigue apoyando y que se pone en su piel. Una hermandad y un vínculo que lleva en el corazón.