Siempre se ha considerado, más que una escritora, una lectora y de ahí
el título de su libro, La lectora ciega. Aunque se hizo de rogar para escribirlo, vio en éste la oportunidad para recaudar fondos que se destinaran a la investigación de la enfermedad rara que la dejó ciega total con 42 años. Ahora presenta este libro por toda España animando a todos los que han pasado un situación traumática a que lo cuenten y demostrando también, que las personas con discapacidad deben de verse con absoluta normalidad.
¿Qué misión tiene su libro? El libro cuenta mi historia. Yo padezco una enfermedad rara que me ha dejado ciega total y el objetivo es recaudar fondos para la investigación de esta rara enfermedad llamada retinosis pigmentaria. Los derechos de autor están destinados a una fundación que coordina esos proyectos de investigación, incluso, la escritora Elvira Lindo que es quien me escribe el prólogo, ha dedicado su escritura para esta buena causa que es la investigación de una rara enfermedad.
¿A quién está dirigido su libro? Es una historia de vida, pero también es un homenaje a los libros, a la lectura y a la literatura. El título La lectora ciega, viene porque yo antes de la enfermedad era enfermera, cuenta todo el proceso de pérdida de visión a lo largo de 20 años, porque fue degenerativo, a esa etapa la he llamado ‘la travesía del desierto’, así que le puede servir a cualquier persona, porque todos tenemos alguna travesía del desierto que pasar. En mi caso ha sido la ceguera, pero puede ser otra enfermedad, quedarte en el paro… Todos tenemos que afrontar una serie de circunstancias adversas. El final se titula Leer para vivir porque yo ahora me dedico al voluntariado lector, cuento esa experiencia y hago un homenaje a todos los libros y lecturas que a mí me han ayudado. He comprobado que la lectura es terapéutica y ahora lo aplico, visito hospitales, geriátricos, asociaciones de personas enfermas y les leo en voz alta. De ahí el título y es un homenaje a la literatura.
¿Fue difícil para usted tener que escribirlo, recordar todo el proceso, esta crónica de la pérdida de visión? Mucho. He pasado muchas horas delante de un ordenador que habla, porque yo escribo igual que leo, con el oído. Había momentos que la emoción me embargaba, las lágrimas me acudían al rostro y he tenido que enfrentarme a situaciones que mi interior quería haber olvidado, pero ha sido terapéutico. Yo animo a todas las personas que estén pasando por una situación difícil o que ya lo haya superado, que se enfrenten a ello, que lo escriban, que lo cuenten, porque puede ayudar a otras personas.
Usted tenía un profesión, una vida hecha, ¿qué le supuso el perder la visión? Pienso que todo tiene sus ventajas y sus inconvenientes en la vida. El shock psicológico y el trauma en mi caso, que me he quedado ciega con 42 años, desde los 23 que me lo diagnostican, con 32 que dejé de trabajar y que mi vocación era la de ser enfermera, tenía mi trabajo, mi plaza fija, conducía… Es duro, es muy duro enfrentarse a ese hecho de que eres ciego total, el no poder ver la cara de mi hija o de los seres queridos, es duro. Pero como cuento en el libro, la literatura y la lectura me han ayudado a ver a través de las palabras. Las personas que nos quedamos ciegas ya de mayores, como es mi caso, tenemos la memoria, entonces mi cerebro no para de elaborar imágenes, que aunque no coincidan con la realidad, yo, ahora mismo, te estoy poniendo una cara preciosa.
Elvira Lindo ha escrito el prólogo, ¿cómo surge esta colaboración literaria? Fue por puro azar. Precisamente el libro se lo debo a ella, digo siempre que es mi hada madrina. Yo no me había planteado escribir un libro. Soy colaboradora de la Universidad de Cádiz, pertenezco al Vicerrectorado Cultural, hago voluntariado y la invitaron a una charla, yo estaba allí, ella se fijó en mi perro, porque es una gran amante de los animales, y se pensaba que yo era una trabajadora de la Universidad de Cádiz que había llevado al perro sabiendo que a ella le gustan. Como mi enfermedad es del fondo de la retina, no se me nota por fuera y si no lo sabes, no se nota que soy ciega total. Cuando bajó del estrado y se enteró que yo era ciega y que estaba como colaboradora, dedicándome a leer en voz alta a otras personas, me llevó a su programa de radio, en la Ser, me hizo una entrevista en La ventana y tuve la suerte de que una editora, de una editorial tan importante como La esfera de los libros, estuviera escuchando el programa y me buscaron. Me llegó un mensaje por Facebook y me dijeron: “Señora Paqui Ayllón, queremos que escriba un libro” (risas). Tuvieron que convencerme, yo no me veía escribiendo. Me convencieron porque pensé que los derechos de autor servían para una buena causa y podía ayudar a otras personas, pero yo soy lectora, no soy escritora.
Viene usted muy bien acompañada. Se llamara Mirow, es una hembra de labrador, es mi perro guía y forma parte mí misma. Lleva seis años conmigo. Le dedico en el libro un capítulo muy importante. Es de la escuela americana, la ONCE tiene en España su propia escuela, pero una vez que ya lo superé lo necesitaba urgentemente y la ONCE concierta para plazos urgentes y conseguí una de esas plazas. Nación en Estados Unidos y entiende tanto el español como el inglés (risas).
¿Cuál es la impresión que quiere que se lleve la persona que lea su libro? La primera es el mensaje que siempre digo de que la lectura, la literatura, los libros son una tabla de salvación, una gran ayuda. Yo lo he comprobado en mí misma y ahora lo compruebo en esos colectivos a los que les voy a leer. Lo segundo es la normalidad de las personas con discapacidad, que llevamos una vida normal. Tenemos otras capacidades, que podemos viajar como yo, que llevo un año presentando el libro por toda España y quiero que la sociedad asuma la discapacidad con absoluta normalidad.