“Las enfermedades son las raras, no las personas”, defiende FEDER

El miembro de la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, Justo Herranz, defendió ayer que “las enfermedades son las raras, las personas no” durante su participación en la inauguración de las V Jornadas de Enfermedades Raras, que organiza la asociación ‘Cuenta con Nosotros. Enfermedades Raras Melilla’.

Herranz puso de relieve que las personas que padecen una enfermedad rara “no somos un problema de la sociedad, somos un problema que tiene la sociedad” y puso de relieve que a pesar de que son muchos los avances que se han realizado en materia de enfermedades raras aún sigue existiendo una gran barrera y es el diagnóstico.
A este respecto destacó que la media para que los enfermos sepan a qué son debidas sus dolencias está en cinco años y hay casos en los que se puede prolongar hasta pasados los diez. Por ello recalcó que el diagnóstico sigue siendo el gran problema. Además, puntualizó que ello se debe a la necesidad de mayores esfuerzos en materia de investigación y de coordinación de la misma para que dé unos frutos positivos.
Herranz puso de relieve la gran labor que se está haciendo en Melilla en cuanto a Enfermedades Raras se refiere de la mano de la asociación ‘Cuenta con nosotros’ que desde que comenzara su andadura hasta ahora ha conseguido visibilizar a un colectivo que ya alcanza los 4.000 afectados.
Hizo una mención especial al presidente de la entidad, Guillermo Vallejo y apuntó que es necesario continuar trabajando tanto en investigación como en la visibilización de las enfermedades raras.
Por su parte, el presidente de la asociación ‘Cuenta con nosotros' manifestó en su intervención que durante los años que se lleva trabajando en Melilla en materia de enfermedades raras se ha conseguido dar visibilidad a estas personas y subrayó que gracias a estas jornadas se conocen tanto a personas y familias que viven con una enfermedad rara, además de profundizar en la necesidad de continuar avanzando en la investigación.
Para la inauguración de estas jornadas se contó con la presencia de la directora territorial del Imserso, Isabel Quesada, el director territorial del Ingesa, Francisco Robles y el consejero de Bienestar Social, Daniel Ventura.
Vallejo explicó que la jornada de ayer iba dedicada en mayor medida a la educación y en conocer cómo se vive y convive con una enfermedad rara y es por ello por lo que se pudo contar con la presencia de la profesor María Isabel González Quirantes, que profundizó en la importancia de la educación y en cómo abordar este asunto en personas que cuentan con una enfermedad rara en general y más en concreto con enfermedades neuromusculares.
En este sentido González señaló que quienes padecen alguna de estas patologías necesitan una serie de acciones concretas para ayudarles en su educación.
González Quirantes es miembro de la asociación Asemgra de enfermedades neuromusculares de Granada y además cuenta con un hermano con la enfermedad de Duchenne por lo que informó a los presentes de primera mano de qué es lo que significa convivir con una enfermedad rara.
Su experiencia se vio reforzada además con la presencia del presidente de Asemgra, José Juan González García, que contó su propia experiencia personal al ser padre de una persona con Duchenne.
La jornada contó además con la presencia de la médico interna residente Beatriz Corbí que profundizó en la enfermedad de Duchenne.
Antes de finalizar las jornadas se contó con la ponencia ‘El trabajo social en las Enfermedades Raras’, de Josefa Viñals Rueda y María del Carmen Gallardo Olmedo.