La actividad se desarrollará el en el salón de actos de la Biblioteca Pública el próximo día 18
El Programa de Enfermedades Raras, perteneciente al II Plan de Salud de la Consejería de Sanidad, tiene entre sus objetivos facilitar el acceso a la información completa sobre las Enfermedades Raras tanto para los enfermos y sus familias, como a profesionales de la salud y la ciudadanía en general para contribuir a generar visibilidad y aumentar el reconocimiento sobre dichas enfermedades, por tanto estas jornadas, son una de las vías propuestas por la administración para alcanzar los objetivos citados.
Durante el encuentro se tratará de descubrir y saber más sobre la investigación de estas enfermedades, así como ofrecer una visión completa de todo el proceso investigador en este ámbito, desde la regulación del mismo hasta la distintas posibilidades de participación de los pacientes y sus asociaciones representativas.
Enfermedades desconocidas, muchas veces hasta para los mismos profesionales, y vacías para la población a quienes se intentará acercar en lo concerniente a las mismas y aumentar el conocimiento en torno a estas enfermedades minoritarias. Además por otra parte intentará ofrecer algún tipo de ayuda a pacientes y posibles afectados, ya que se calcula que un 8% de la población mundial es sensible de padecer de enfermedades poco conocidas.