La Ciudad analizará las características de las enfermedades raras en Ceuta

Las enfermedades y dolencias son siempre un reto para las personas que las sufren y, en especial, para las familias que las asumen. Sin embargo, las enfermedades raras complican aún más esta relación. Por este motivo, las Consejerías de Sanidad y Asuntos Sociales trabajan de manera conjunta en un estudio pormenorizado de los alrededor de 180 afiliados de la Asociación ceutí de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN). El objeto de este estudio es conocer tanto las necesidades como la situación económica de cada familia y distribuir los 25.000 euros que la Ciudad ha presupuestado este ejercicio para atender las llamadas enfermedades raras.
Este compromiso de las Consejerías que dirigen Abdelhakim Abdeselam y Rabeah Mohamed Tonsi fue adquirido por sus titulares en una reunión celebrada recientemente en la que participaron cuatro representantes de ADEN: dos padres de usuarios y dos miembros de la Junta Directiva de la entidad, encabezada por su presidenta, María del Carmen Marroco.
ADEN Ceuta cuenta con un total de 180 afiliados: 140 están afectados por enfermedades neurológicas; veinte cuentan con patologías no frecuentes, también llamadas enfermedades raras, y otros veinte son menores discapacitados. Precisamente, en esta diversidad de usuarios radica la necesidad del estudio y la importancia de conocer los gastos que cada familia debe afrontar mensualmente en cuanto a cuidados y medicamentos, así como sus posibilidades económicas.  
Y es que, según la presidenta de ADEN, “hay una parte de los medicamentos que son abonados por la Seguridad Social, pero el importe restante es sufragado por las familias”. Unas cantidades que, tal y como explica Marroco, “en ocasiones, se pueden afrontar y en otras no”. Por ejemplo, añade, “hay familias que cada mes pagan entre 80 y 100 euros en medicamentos, y otras que tienen que afrontar esas cantidades semanalmente”.
Por otra parte, hay afiliados que requieren un tratamiento con un fisioterapeuta. En estos casos, la presidenta de la asociación asegura que la Seguridad Social se hace cargo de las quince primeras sesiones, pero se pregunta “¿qué ocurre con aquellas personas que tienen musculatura degenerativa y que necesitan un fisioterapeuta de forma continuada?” porque, asegura, “cada sesión ronda los 50 euros, y hay familias que no pueden permitirse 200 euros mensuales en un fisioterapeuta ya que su sueldo no llega a los 1.000 euros”.