La batalla infantil contra Duchenne

Hugo es el único niño diagnosticado en Ceuta de esta enfermedad rara que atrofia sus músculos. Él y sus padres piden colaboración para una campaña.

Desde que era pequeño, Hugo Moreno ya encontraba dificultades para andar. Al principio pensaron que se trataba de un problema de plantillas porque caminaba de puntillas y se levantaba de una forma característica. Poco tiempo después, se pararon a pensar que apenas corría pese a tener, en la actualidad, seis años. Hace cuatro o cinco meses, le diagnosticaron en Sevilla la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética, catalogada entre las denominadas raras y que está causada por la escasez de una proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos.
Su madre, Esperanza Rivera Míguez, tras saber qué le ocurre realmente a su hijo, entró en contacto con la delegación en la capital hispalense de la Asociación Duchenne-Becker –el segundo nombre hace referencia a otra distrofia muscular leve– donde recibió información y aprendió a “asimilar esta enfermedad”. En Ceuta, admitió Rivera, “me he sentido muy sola con esta enfermedad y hablar con otras familias nos ha ayudado a aproximarnos a los aspectos médicos y a sobrellevar psicológicamente todo lo que conlleva el Duchenne”.
Esta degeneración de los músculos puede postrar al paciente en una silla de ruedas a los ocho o diez años y, a los 30 aproximadamente, suelen fallecer por problemas respiratorios y cardíacos, explicó Rivera. Al ser una enfermedad rara, son muy pocos los niños que la padecen y por este motivo no se investiga lo suficiente para encontrar una solución y/o mejora de la calidad de vida.
Hugo es el único niño en Ceuta diagnosticado de esta atrofia progresiva de los músculos, mientras que en la península existen unas 300 personas registradas, informó su madre. “La proporción es un niño de cada 3.500”, señaló Rivera para añadir que se manifiesta en la edad infantil, afecta fundamentalmente a los varones y son las progenitoras quienes son las portadoras.
Tras una primera revisión en la ciudad autónoma en la que determinaron que Hugo se encontraba dentro de la normalidad, Rivera optó por trasladar a su hijo a Sevilla, a una consulta privada, en la que un traumatólogo le realizó una prueba electrofisiológica donde localizaron los primeros indicios de Duchenne. Desde Ingesa remitieron al niño al Servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde le atendió un especialista infantil que terminó de disipar las dudas sobre el cuadro médico del pequeño. Desde entonces, este doctor es quien se encarga de las revisiones de Hugo puesto que ya trata a otros niños con la misma patología.
El hijo de Rivera está siendo tratado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), a cuyos profesionales agradece que Hugo haya recibido las sesiones de fisioterapia que necesita. “Noelia tenía pocos datos sobre su enfermedad pero se preocupó por informarse”, alabó esta madre. Asimismo, tuvo palabras de reconocimiento para Rosana Muñoz, de la Clínica de Fisioterapia, quien también atiende al menor.
Ahora, esta patología neurodegenerativa no tiene cura, pero se puede mejorar la calidad de vida los niños a través de la fisioterapia o la natación terapéutica para retrasar sus limitaciones. Rivera también es autodidacta y planifica sesiones de hidroterapia para este chico de seis años en el ‘Guillermo Molina’.

Acompañados por la Asociación en Sevilla

La Asociación Duchenne-Becker, de la cual forman parte Hugo y Esperanza Rivera como socia activa, persigue fomentar la investigación de las enfermedades neuromusculares desarrollando convenios con otras entidades y con la organización de eventos para recaudar fondos. Entre sus benefactores figura la baronesa Carmen Thyssen, quien cedió un cuadro para la causa emprendida por los menores que padecen la enfermedad y sus familias. Del mismo modo, la madre de Hugo informó de que la Asociación dispone de una campaña continua de recogida de tapones de plástico ya que, gracias al reciclaje solidario, puede convertirse en una fuente para financiar futuras investigaciones. Los interesados pueden ponerse en contacto con Rivera en el número de teléfono 656 77 31 40. El próximo viaje a Sevilla para el traslado del material recopilado está previsto en diciembre, adelantó Rivera. La Asociación es consciente de la “gravedad” de la situación generada por la enfermedad, tanto a nivel sanitario como personal y familiar pero su “optimismo marcada nuestra dedicación”, informó la entidad. Las personas que deseen formar parte de este proyecto también pueden hacerse socios tanto activos –para personas afectadas– como en calidad de colaboradores. El colectivo está integrado en Duchenne Parent Proyect, que es de ámbito europeo, detalló Rivera. Los padres y sus hijos, pese a estar distanciados por autonomías, “formamos una gran familia”.