La AADEA abre el VI Congreso de Enfermedades Autoinmunes

La Asociación Andaluza de Enfermedades Autoinmunes (AADEA) ha aperturado este jueves, a las siete de la tarde en el Palacio Autonómico, su VI Congreso con una jornada de puertas abiertas. El cónclave, que cuenta con especialistas de reconocido prestigio de carácter nacional e internacional, ha abierto las jornadas con una sesión en la que han primado las experiencias de usuarios y pacientes que padecen las denominadas enfermedades raras, moderada por la doctora Noelia Vázquez Fuentes, de la Unidad de Reunmatología del Hospital Universitario de Ceuta, y el doctor Mohamed Buskri, perteneciente a la Sección de Medicina Interna del hospital ceutí. Después de esta sesión, los participantes han abordado cómo vivir con una enfermedad mixta del tejido cognitivo, cómo vivir con un lupus eritematoso sistémico, y el balance de la situación de afectados de la Asociación de de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla (ALUS), a cargo de su presidenta, Francisca Bonillo Huertas. Como en ediciones anteriores, el congreso ha sido iniciado con una jornada en la que el tejido asociativo ha contado con un protagonismo especial.

Precisamente, este jueves se ha conmemorado el Día Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA);  una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, progresiva e incurable, que ataca a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos y que evoluciona hasta la parálisis completa.
Aunque la calidad de vida y posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años, la ELA sigue siendo una enfermedad que conlleva una grave discapacidad y un elevado grado de dependencia.
La presidenta de la Asociación ceutí de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN), María del Carmen Marroco, ha destacado la importancia del encuentro al considerar que “este tipo de reuniones sirven para que podamos exponer los problemas de nuestros usuarios y obtener más información acerca de las enferemedades autoinmunes”.
La asociación a la que Marroco representa, ADEN, cuenta entre sus cerca de 200 usuarios, con siete asociados que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).  
La presidenta de la asociación ceutí ha explicado que “resulta necesario concienciar a la sociedad civil y a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas, sobre la importancia de abordar estas patologías y de impulsar medidas concretas que mejoren el día a día de las familias”.
Respecto a los asociados que padecen la ELA, Marroco ha señalado que en su mayoría son jóvenes de entre 20 y 30 años que “necesitan un tratamiento y seguimiento adecuado de la enfermedad, en sus diferentes etapas, con programas de rehabilitación individualizados y apoyo psicológico, para que los pacientes puedan conseguir llevar una vida plena el mayor número de años”.
Y es que, según ella, “en algunos casos la Seguridad Social sufraga hasta 15 sesiones de rehabilitación a estos pacientes, cifra que resulta insignificante, porque necesitan una rehabilitación continuada que no se pueden permitir”.  
El grupo de estudio de enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN)estima que en el conjunto de España unas 2.500 personas tienen la ELA y que cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos.  

El Congreso
La jornada de este viernes arrancará a las nueve de la mañana con la mesa inaugural, a las nueve de la mañana, que contará con la presencia del presidente de la Ciudad, Juan Vivas, el delegado del Gobierno, Francisco Antonio González, el consejero de Sanidad y Consumo, Abdelhakim Abdeselam, y el director territorial del Instituto Nacional del Gestión Sanitaria (INGESA) en Ceuta, Fernando Pérez Padilla, entre otros.
‘La Osteoporosis en las Enfermedades Autoinmunes’, la ‘Osteonecrosis en las Enfermedades Autoinmunes’ y los ‘Marcadores Biológicos en Hipertensión Pulmonar’ serán algunos de los asuntos a abordar por expertos como el doctor Federico Navarro y la doctora Dolores Mendoza, del hospital sevillano ‘Virgen Macarena’.