Ingesa expone los recursos para pacientes y profesionales sobre enfermedades raras

Mercedes Forja, doctora residente de Medicina de Familia, ofrece charlas en los centros de salud.

Con motivo de la celebración este lunes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la doctora Mercedes Forja, médico residente de la Unidad de Medicina de Familia del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta (Ingesa), presenta en los tres centros de salud del sesiones de actualización sobre los recursos disponibles para profesionales y pacientes en relación a estas patologías. La primera de ellas tuvo lugar ayer en Otero. La próxima conferencia está prevista hoy a las 13.30 en el Recinto.
La doctora expuso cuáles son todos los “recursos con los que cuentan, desde la consulta de atención Primaria, para poder, a partir de ahí, coordinar lo relativo no solo a los pacientes con enfermedades raras, sino también a sus familias” porque el objetivo es “atenderles de forma conjunta”. Los 79 diagnosticados en Ceuta, reflexionó Forja, “los valoramos como 79 familias que atender, es un volumen importante de personas”.
La intención es la aplicación del Protocolo DICE (Diagnóstico, Información, Coordinación y Epidemiología) para Atención Primaria, elaborado por la Sociedad Española de Medicina de la Familia, que consiste en “abordar de forma conjunta tanto el diagnóstico, lo más precoz posible; facilitar la información a los pacientes y los recursos con los que cuenta; coordinar la atención entre los distintos especialistas que seguirán a cada paciente e intentar llevar, lo mejor posible, el Registro de Enfermedades Raras”. Una base de la que se encarga el Instituto Carlos III de Madrid puesto que, “cuantos más bancos de datos tengamos, más fácil será que se estudien estas enfermedades y que dispongamos de más opciones de tratamiento”. Los hospitales de España, incluido el Universitario, participa, indicó Forja, “con el consentimiento del paciente le abrimos la Puerta a que formen parte de este Registro”.
La demora en el diagnóstico que critica el movimiento asociativo está justificado, apuntó la doctora. “Por un lado, viene del desconocimiento de estas enfermedades; son difíciles de diagnosticar porque sabemos muy poco y, las que conocemos, también hay que pensar que cada especialista atiende al paciente por un motivo y, por eso, queremos centralizarlo desde Primaria, tener una visión global y poderlo diagnosticar antes”, argumentó la médico.
Además, continuó, para algunas de estas dolencias poco frecuentes resulta necesario el cumplimiento de unos “criterios” que, “muchas veces se dan a lo largo del tiempo”, es decir, cada afectado tiene distintos síntomas desde el nacimiento y, hasta que los presenta, no se catalogan como tal.
La apuesta por mantener una vía de comunicación con asociaciones como ADEN, ya que a través de ella Ingesa recibe las reivindicaciones, permite que el servicio sanitario público pueda mejorar la asistencia.