Ingesa “da largas” al retorno de un niño desde Cádiz por falta de un respirador

Los padres piden a la Administración que adquiera el equipo para que su hijo de un año vuelva a Ceuta.

Ian nació el 12 de septiembre de 2012 en el Hospital Universitario de Ceuta y aquel día sus padres, Héctor Orihuela y Laura Ayora, sintieron temor de ver evacuado a su hijo. “Después de muchas horas, Ian fue trasladado al Hospital Puerta del Mar de Cádiz donde, a la fecha, sigue ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica (UCI)”, recordó el progenitor. El bebé fue evacuado por el clínico del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria de Ceuta, Ingesa, en dos ocasiones a la provincia vecina, una el mismo día que nació y otra el 23 de enero de 2013 “por no poder asumir la capacidad técnica del personal ni equipo, para poder hacer frente a su demanda de salud”, señaló.
En el informe clínico de su estado actual figura que padece una hipotonía congénita severa por enfermedad neuromuscular en estudio, es decir, una enfermedad de origen genético que afecta a su organismo a nivel respiratorio por lo que es un enfermo crónico. Ante su sintomatología, permaneció ingresado en la UCI de Neonatales hasta el 5 de mayo de 2013 y desde entonces en la UCI Pediátrica. El niño fue sometido a dos cirugías que han sido vitales para mantenerlo con vida: una traqueotomía y una gastronomía.
En mayo de 2013, con el fin de mejorar su “calidad de vida fuera del ambiente hospitalario”, se planteó por parte del equipo de pediatras programar un retorno escalonado a Ceuta. Para que Ian pueda estar en su casa, sería necesario que se dotara a la familia de un respirador portátil además de una serie de aparataje médico para tenerlo en su domicilio. El más urgente y a su vez más importante es el respirador portátil para que tenga un periodo de adaptación. Para habituarse, primero tiene que utilizar el mecanismo en la habitación del Puerta del Mar; después en una espacio al aire libre en el recinto hospitalario; a continuación en el exterior en Cádiz para, finalmente, ser transportado al Hospital Universitario de Ceuta, instalaciones en las que el personal conocería su caso –personal hospitalario y de Emergencias del 061– y finalmente Ian pasaría por otra fase de adaptación en Loma Colmenar antes de ser trasladado a su hogar.
Con esta información, el padre acudió al clínico local el 24 de julio para solicitar una cita con la Gerencia, cuyo responsable es Manuel Cabeza, y la respuesta fue “pon la reclamación en Atención al Paciente” de modo que la documentación fue entregada el 6 de agosto, dándole un número de entrada. “Desde mayo se iniciaron las primeras tomas de contacto con los pediatras del Hospital para que fueran haciendo las gestiones oportunas, pero para mi sorpresa y de los médicos, hasta el momento lo único que ha habido son largas esperas”, lamentaron los padres.
La solicitud de aparatos formulada por los médicos de Cádiz al Hospital de Ceuta se remitió con el fin de que el paciente pueda tener un periodo de adaptación. Hasta el momento, ha recibido “de forma verbal” una “negativa” del Hospital a poder hacerse cargo del suministro de todo el aparataje médico. El Ingesa aludió, según la familia de Ian, a que tiene cerrado el presupuesto anual y sería imposible incluir una partida nueva de contratación que contemplara aparatos como éste. La familia consideró urgente un respirador portátil entre otros indicados en el protocolo.
Otro de los “inconvenientes” que esgrimió la Administración sanitaria, apuntaron los progenitores, es que parece existir “poca capacidad” de la empresa suministradora, en este caso Vitalaire, para poder ver la forma de conseguir estos equipos. Le parecen “excusas” ya que en otras partes de España “se suministra a otros pacientes equipos similares”. Una postura, continuaron, “que viola los derechos de los ciudadanos españoles ya que no es posible que en otras autonomías tengan contemplado este tipo de aparataje para pacientes como mi hijo y sin excusa ni pretexto lo suministran, por lo cual el Hospital de Ceuta no debería ser la excepción”.
El día 26 de julio los Orihuela Ayora tuvieron una reunión con el director territorial del Ingesa, Fernando Pérez-Padilla, que calificaron de “frustrante” ya que, relataron, “lo primero que hizo fue leer unos párrafos de un Real Decreto donde me decía que por contar con un Hospital de unas determinadas características no podían prestarme este servicio, cuando se da a muchos padres en otras comunidades autónomas sin poner tantas complicaciones, ¿acaso somos ciudadanos de otros nivel?”.
Durante la misma cita, prosiguieron los parientes de Ian, Pérez-Padilla les dijo reconocer que el Hospital ceutí “no cuenta con los médicos ni con la Enfermería capacitada para atender a un niño así”. Los padres recordaron que el máximo representante de la sanidad asistencial local les dijo que “buscan una reagrupación familiar” y les remitió a los Servicios Sociales. “Al final, nos comentó que de todas formas le diéramos tiempo para algo así porque tenía que consultar con sus letrados que estaban de vacaciones”, destacaron.
Al no recibir una contestación del Ingesa, Orihuela telefoneó a la Dirección Territorial y, por las palabras de Pérez-Padilla, describió, “me di cuenta de que no había hecho ninguna gestión”. Al día siguiente le devolvió la llamada (20 de septiembre), recordó el padre, para preguntarle si contactó con Asuntos Sociales. El padre le aclaró que se trata de un “tema de salud y no de reagrupación familiar debido a que este tipo de aparatos debe estar asociado a un centro sanitario porque conlleva un mantenimiento; así como efectuar la desinfección del aparato; superar un serie de inspecciones además de que tiene ser que calibrado por una enfermera o técnico”.
Cuando Orihuela solicitó el no por escrito, Pérez-Padilla le remitió a la Gerencia del Hospital, sostuvo el padre de Ian, “cuando en la reunión que tuvimos él mismo dijo que estaba por encima de cualquier decisión de Gerencia”. El 23 de septiembre Orihuela regresó al Hospital para solicitar la negativa por escrito con registro de entrada además de una nueva cita con el director territorial. “Pero hasta el momento sólo he ido de un sitio a otro sin respuestas y como ellos simplemente son unos gestores no les importa, ni les interesa lo que vivan los usuarios como nosotros que ya tenemos mucho con batallar, con ver día a día a nuestro hijo en una UCI y ahora tener que luchar con la burocracia añadida”, protestan los Orihuela Ayora, que solicitan al Ingesa una respuesta transparente.

Toda su vida lejos de su familia e ingresado en un hospital

El pequeño Ian lleva cerca de un año –su edad– lejos de su familia, en una habitación de hospital sin ventanas que permitan ver el exterior y sin que Héctor Orihuela y Laura Ayora, padres de Ian, puedan ver a su hijo a diario. De lunes a viernes están en Ceuta porque el matrimonio tiene a su hija de cinco años escolarizada en Ceuta y trabajan en la ciudad autónoma, donde tienen hecha su vida. Cuando llega el viernes se trasladan a Cádiz donde pasan el fin de semana con Ian. "Es muy duro dejar a tu hijo solo y, al mismo tiempo, Ian es más consciente de todo, así que cuando nos vamos se le nota la tristeza en su mirada", narran compungidos los padres. Estos padres estimaron que, de cada diez niños que entran en la UCI de Pediatría en el centro gaditano, “tres o cuatro son de Ceuta. ¿No sería más fácil que crearan una unidad así antes que evacuar a esos niños a Cádiz?”. Estos progenitores consideraron que el caso de su hijo puede servir de precedente para que otros padres no tengan que atravesar el mismo calvario.