Hoy no es 2 de abril

Hoy no es 2 de abril, hoy no vemos lazos de color azul ni monumentos históricos iluminados del mismo tono que esos lazos, esos mismos que políticos y gente importante portan en sus solapas año tras año para darte la palmadita en la espalda y hacerse la foto… pero hoy no, hoy no es 2 de abril.

El 2 de abril leemos manifiestos sobre autismo, sobre lo que querríamos para nuestros hijos e hijas, sobre cómo debería ser una sociedad amiga para personas neurodiversas que se salen de la norma, y todos asienten, y todos se comprometen, y todos se ponen en tu lugar… pero hoy no es 2 de abril, hoy ya no. Hoy te buscas la vida, tú y tu familia, como todos y cada uno de los días del resto del año.

En una ciudad como la nuestra donde los recursos dedicados a la neurodiversidad brillan por su ausencia, donde las tasas de autismo duplican la media nacional y donde las aulas TEA sólo tienen el privilegio de tenerlas unos pocos centros educativos… a la administración no le queda otra que llenarse la boca hablando de “INCLUSIÓN”, no tenemos recursos, no ponemos medios, no formamos a profesionales, no contratamos personal de apoyo, pero somos muy inclusivos. Nuestros niños y niñas están todos en aulas ordinarias, los unos con los otros, sin distinción. No les queda otra que autoengañarse de que lo están haciendo conforme a ley, de que lo están haciendo bien. Autoengañarse ellos, a nosotras las familias, no.

"Hoy te buscas la vida, tú y tu familia, como todos y cada uno de los días del resto del año"

Inclusión no es encajar, lo explicaba muy bien la terapeuta ocupacional Dafne Santana en una de sus últimas intervenciones públicas, la inclusión no es que el niño o niña esté en el aula de 9h a 14h y que tenga que aguantar el sistema que está establecido para un niño neurotípico. La inclusión es hacer accesible la escuela y que el niño participe en ese proceso educativo. Es crear espacios de calma, espacios de trabajo amables con los ajustes o adaptaciones necesarios para que su entorno deje de ser hostil. Inclusión no es encajar a nuestros hijos e hijas con calzador en las aulas, en las calles, en los parques, en los supermercados, en las consultas médicas, en las fiestas patronales… en la sociedad.

Quizá la inclusión para ti que me lees y te colocas en la solapa de tu chaqueta el lazo azul cada 2 de abril sea solo cubrir un expediente, quedar bien, no salirte de un presupuesto, priorizar lo que te marca un Real Decreto, o simplemente posturear en una foto una vez al año, pero para nosotras las familias, para nuestros hijos e hijas se trata de vivir con dignidad.

"Inclusión no es encajar a nuestros hijos e hijas con calzador en las aulas, en las calles, en los parques, en los supermercados, en las consultas médicas, en las fiestas patronales…"

La inclusión pasa en primer orden por la accesibilidad, condición que deben cumplir los entornos, las escuelas, los servicios públicos, las zonas de recreo y ocio… para que todas las personas puedan participar de manera autónoma y con las mismas oportunidades en nuestra sociedad. Y no hablamos de igualdad, sino de equidad.

Vamos a verlo de una manera más práctica, quizá así nos cambie la visión del asunto desde una perspectiva imaginaria.

Imaginemos que…

“En agosto se reúnen los políticos de turno y deciden que las rampas de acceso a la feria para las personas de movilidad reducida las van a poner de 17h a 20h el martes y el jueves exclusivamente, el resto de días u horas, os buscáis la vida o no vais a la feria.” Esto en la vida real no ocurre, ¿verdad? Sería inimaginable tratar así a las personas con movilidad reducida. En el caso de las personas autistas, sí.

Imaginemos que…

“En septiembre, papás y mamás, os llaman del cole de vuestros hijos e hijas y os dicen que no habrá profe de matemáticas, no hay dinero, os encargáis vosotros de ir al cole cuando toque y dar las clases a vuestros hijos, ah y educación física sólo en 4 centros educativos porque sólo 4 tienen instalaciones deportivas, el resto si queréis, apuntáis por las tardes a vuestros hijos a un gimnasio (y os gastáis el dinero).”

¿Qué harías en esta situación? Es algo inverosímil, ¿verdad? En nuestro caso, es el pan nuestro de cada día, de cada curso, año tras año. De un año a otro no tienen tiempo de buscar soluciones. No hay personal de apoyo, no hay suficientes cuidadores, si de ellos depende que tu hijo pueda tener una mejor adaptación o un mejor rendimiento escolar, ya están los tutores haciendo el trabajo de 20, sobre pasados y pidiéndote que acompañes a tu hijo a una excursión, y a otra, y al teatro, y a la ofrenda floral, y a muse… porque si tu no vas, tu hijo tampoco. ¿Aulas Tea? Sí, es el recurso que tu hijo necesita, pero en su cole no hay. O cambias de cole si tienes posibilidad (con todo lo que ello conlleva para niños y niñas que necesitan sentirse seguros en entornos conocidos y sus rutinas) para poder tener al menos opción o no hay más. No hay más. No hay más…

"La inclusión pasa en primer orden por la accesibilidad, condición que deben cumplir los entornos, las escuelas, los servicios públicos, las zonas de recreo y ocio…"

Imaginemos que…

“Hay un supermercado en nuestra ciudad que los sábados de verano a las 3 de la tarde va a señalizar debidamente todas las instalaciones para que las personas con discapacidad visual podáis acudir a comprar con todas las facilidades del mundo porque son muy inclusivos” Y esto que parece una broma, también suelen ser noticias recurrentes cuando una empresa quiere colgarse la medalla de la inclusión a costa del autismo, y de nuestros hijos e hijas, y de la falta de concienciación y de la falta de costumbre a que nos lo pongan un poquito fácil en la vida... Porque evidentemente, un sábado del mes de julio a las 3 de la tarde si en el súper quitan la música y bajan la luz, en vez de llevar a mi hija a la playa, la llevo a comprar salchichas al supermercado, aprovechando la buena voluntad.

Seamos serios, que ya está bien de la inclusión de pacotilla a la que si nos tenéis acostumbrados.

Las personas autistas procesan la información sensorial de forma diferente, y es una explicación meramente anatómica y no conductual, en imágenes, el tálamo de las personas autistas es más permeable, pasa más información a través de él. Más información sensorial, un flujo constante sin filtro alguno de ruidos, sonidos, luces, silbatos, música, timbres, ladridos… y todo al mismo tiempo multiplicado por mil, sin control y con más agentes externos que procesar, mezclados entre sí.

"Los ruidos serán más ruidos, los colores brillantes y la luz serán más brillantes que nunca e incluso cegadores, su piel más sensible…"

Mi hija hoy no quería ir al colegio. Hoy tuve la desfachatez de ponerle una camiseta nueva y no caí en cortar la etiqueta al ras. En casa estaba tranquila. Regulada a nivel sensorial. Es su zona de confort, es donde ella se siente segura. Bloqueó el hecho de que esa etiqueta en otra situación o entorno de más estrés la pudiera sentir como una cuchilla en su piel. Pero salimos a la calle y todo se complicó. En frente un martillo percutor levantando la acera a las 8.50 am. Un poco más adelante justo en la puerta del colegio el silbato del policía local dando paso. Un taxi que pita a un coche mal estacionado… Y entonces, cuando ya no pudo bloquear más estímulos, la etiqueta sin cortar de la camiseta nueva, se volvió cuchilla en su cuerpecito. Ya le sobraba la camiseta, el martillo, el policía, la calle, la gente, el colegio… Le enseñé su canción preferida en mi teléfono para que pudiera fijar su atención e intentar obviar todos esos estímulos. Pero no llegué a tiempo.

Salir corriendo o tirarse al suelo, es su mejor opción en estos casos. Volver a la calma en medio de prisas por llegar y miradas inquisidoras desde esa altura que te da el desconocimiento de la situación, es muy complicado. Cuando consigue llegar al cole, si allí no hay un espacio para esa vuelta a la calma con la que salió de casa, volver a su regulación sensorial y empezar de nuevo, reiniciarse, si no lo consigue… su mañana en el cole será en vano. No podrá realizar ninguna tarea. Los ruidos serán más ruidos, los colores brillantes y la luz serán más brillantes que nunca e incluso cegadores, su piel más sensible… Y junto a todo eso tendrá que seguir unas normas… Y seguramente no pueda cumplir con ellas, y no, no será un problema de conducta.

"¿De qué sirve que maestros y maestras se deslomen a diario para llegar donde la administración no llega…? Si la inclusión no es real"

Después de esta experiencia (no aislada) mi hija mañana tendrá que enfrentarse al mismo recorrido camino al cole. Cosa que no tendrá más remedio que afrontar y que lleva haciendo día tras día, durante 6 años de su corta vida de 9. Pero si hablamos de ir al parque, de ir al cine, de ir a una consulta médica, de ir al supermercado, de asistir a una celebración familiar, de ir a merendar a una cafetería, de ir a la cabalgata de los reyes magos, de ir a comprar unos zapatos… Actividades cotidianas e incluso divertidas para la mayoría y que para nuestras familias gracias a la falta de accesibilidad se convierten en un campo de minas en el que rara vez salimos indemnes… y por el que progresivamente evitamos y decidimos no transitar.

¿De qué sirve que maestros y maestras se deslomen a diario para llegar donde la administración no llega…? Si la inclusión no es real, si la accesibilidad no es real… Si el Estado no destina fondos que garanticen unos servicios de calidad…

Podréis seguir prendiendo lazos azules en las solapas cada año. Y podréis retroalimentaros de la falsa sensación de lo bien que estáis haciendo las cosas. Pero seguiréis haciendo… nada.

Y aquí seguiremos las familias, solas, como todos y cada uno de los días del año. Eso sí, menos el próximo 2 de abril.