Una entidad de Madrid pide el visado para el bebé con atrofia muscular

La Asociación Solidaridad y Esperanza de Madrid ha solicitado formalmente al Consulado del Reino de España en Tetuán (Marruecos) una cita de urgencia y por razones humanitarias para el bebé marroquí de seis meses Mohamed Ben Kassouba, afectado de atrofia muscular espinal, y como acompañante su madre Zoubida El Hardouzi.

Esta petición de visado se basa en las pruebas diagnósticas que realizaron al pequeño con las cuales concluyeron que tiene una enfermedad grave, Werdnig-Hoffman en situación de homocigosidad, y como prueban los informes médicos expedidos por Ingesa en Ceuta y el Departamento de Genética Médica del Instituto Nacional de Salud de Marruecos que acompañan la solicitud.

Después de que el Hospital Universitario cerrase sus puertas a su evacuación a la Península, la entidad tuvo conocimiento de su caso gracias a Reduan MJ, de Digmun, con quien colabora en diversas acciones solidarias. El portavoz de la asociación, Mohsine El Haddad, explicó que la intención es trasladar al niño a Madrid para, mediante atención sanitaria, “hacerle más leve el sufrimiento”. E, incluso, someterle a nuevas pruebas paralelas para ser más certeros en el diagnósticos de la enfermedad y el tratamiento.

El Hospital Infantil Niño Jesús o el Hospital de la Paz, donde están “muy preparados”, son algunos de los centros que baraja Solidaridad y Esperanza porque podrían atender a Mohamed. No obstante, son conscientes del elevado coste del tratamiento que requiere, estimado en unos 400.000 euros anuales.

Los costes derivados tanto del transporte del niño y su madre a Madrid como la estancia correrán a cargo de la entidad, como señaló El Haddad. Una vez cursada la solicitud al Consulado de la región donde vive la familia del pequeño, esperarán unos días con la confianza y el deseo de que las autoridades comprendan la gravedad de este caso. “Ese niño merece una oportunidad”, esgrimió.

Si han salvado a 600 personas del ‘Aquarius’, hay otras vidas que también lo merecen”

La aplicación del Real Decreto-ley 16/2012 de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones fue inadecuado, a juicio de Solidaridad y Esperanza, ya que el bebé ingresó en el Hospital Universitario de Ceuta con otro pronóstico y recibió el alta en apenas cuatro días. El Haddad remitió a esta normativa para recordar que los extranjeros no registrados ni autorizados como residentes en España seguirán recibiendo asistencia de urgencia por enfermedad grave o accidente, a las embarazadas y a los menores.

Esta entidad humanitaria está adscrita a la plataforma estatal ‘Yo SÍ sanidad Universal’ que lucha por el derecho a la cobertura pública gratuita para las personas que carecen de papeles o que, por una falta administrativa, se les ha retirado este derecho.

A colación de la dolencia de este pequeño marroquí, El Haddad reflexionó acerca del rescate de los inmigrantes a bordo del ‘Aquarius’: “Si han salvado a 600 personas del mar, hay otras vidas que también merecen la atención y, sobre todo, la vida de un bebé”.

La Fundación de Atrofia Muscular Espinal informa de que es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

El Hospital “violó el derecho a la sanidad del menor”

El Hospital del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) “se lavó las manos” con el caso de este bebé de seis meses porque, como criticó la Asociación Solidaridad y Esperanza, se desentendió del paciente a pesar de que presenta una enfermedad que acorta de manera considerable la esperanza de vida.

La entidad madrileña entiende que “violó el derecho a la sanidad del menor”. Cuando les llegó este caso, “lo que no entendimos es por qué la sanidad de Ceuta se lo ha denegado, hemos valorado la situación y hoy mismo –por ayer– hemos mandado al Consulado de España en Tetuán la petición del visado por razones humanitarias”.