Enfermedades poco frecuentes, pero igual de importantes

ADEN instaló un stand en la Plaza de los Reyes por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde se leyó  un manifiesto y ‘alejaron’ estas dolencias soltando globos.

Una suelta de globos con el nombre de algunas de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes simbolizó, ayer a mediodía en la Plaza de los Reyes, la lucha contra unos trastornos que afectan al menos a 79 personas en Ceuta. “Hoy día 29 de febrero –por ayer– celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras y hacemos una reivindicación en colaboración con FEDER –Federación Española de Enfermedades Raras–”, expuso María del Carmen Marroco, presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (ADEN), en el stand que instaló ayer con motivo de esta efeméride.
La carpa montada en la Plaza de los Reyes sirvió de mesa informativa pero, además, para recaudar fondos destinados a la investigación. Tras la presentación de Marroco, Pablo Ramos López, usuario de ADEN, leyó el manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva por lema No dudes, actúa y difunde. Este paciente reclamó “más apoyo a la investigación” y “agilizar los protocolos de atención en las consultas médicas”. Asimismo, Ramos abogó por la “ayuda en la adquisición de medicamentos de uso vital para personas con estas enfermedades en el Sistema Nacional de Salud impulsando medidas concretas en medicamentos huérfanos y productos sanitarios”.
Su demanda a las autoridades incluyó que ningún ciudadano “quede fuera de la cobertura del sistema por no disponer de recursos económicos” y abogó por “favorecer el acceso de las personas con enfermedad rara a la educación reglada en todos sus niveles”. Su intervención contempló “promover que a través de la Unión Europea se coordinen las líneas de investigación e información” de las patologías cuya incidencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Para finalizar, apostó por que los “beneficiarios de las prestaciones de dependencia participarán en la financiación de las mismas, según el tipo y coste del servicio y exclusivamente su capacidad económica personal”.
El colectivo estuvo arropado por las asociaciones que integran el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad de Ceuta (Cermi), autoridades de la ciudad y representantes de los distintos partidos políticos. Algunos de ellos fueron, entre otros, los diputados en la Asamblea Juan Luis Aróstegui y Mohamed Ali, de Caballas; Fatima Hamed, de MDyC; Javier Varga, de Ciudadanos; y de Podemos.
El director territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria en Ceuta (Ingesa), Fernando Pérez-Padilla; el delegado del Gobierno, Nicolás Fernández Cucurull; y el presidente de la Ciudad Autónoma, Juan Vivas, acudieron junto a varios consejeros de la corporación local.
Vivas apeló a la “sensibilidad” de la población hacia las personas aquejadas por estas dolencias y resaltó que la “estadística no debe de ser el único elemento a tener en cuenta a la hora de asignar recursos, no lo debe de ser en ningún ámbito, pero sobre todo, no lo debe de ser en materia de salud”, una afirmación que consideró en consonancia con el manifiesto que leyó el usuario de ADEN.
Otra de las reflexiones de Vivas apuntó a que nadie es superior a nadie, porque se pueden tener distintas dolencias, algunas más comunes que otras, “pero en lo que somos rotundamente comunes es en nuestra condición de seres humanos y todos, por tanto, nos empeñemos en el esfuerzo común de que, ante la salud, seamos iguales”. Antes de terminar, lanzó un halago a todas las “instituciones que se dedican a atender la falta de autonomía personal” por su “dedicación”  que deja “cierta estela de heroicidad”.
La presidenta de ADEN agradeció el apoyo de los presentes y tuvo una mención especial para El Faro de Ceuta por ser un medio de comunicación en constante colaboración con la entidad y por ayudar a difundir su mensaje. Marroco cifró en 79 los pacientes a los que se han diagnosticado estas patologías de los 230 usuarios de la asociación. Aparte, estimó, unas 80 personas están pendientes de diagnóstico.