El cribado neonatal para detectar la fibrosis quística no se realiza en Ceuta

La fibrosis quística es una de esas enfermedades raras que a todos pilla de lejos hasta que a algún familiar le toca padecerla. Es entonces cuando surgen las dudas, las angustias y, sobre todo la desinformación. Así se encontró hace unos meses la ceutí Marian Aragón tras tener a su hija Daniela. A su niña le detectaron la fibrosis quística en Cádiz, ya que ella reside en Algeciras con su familia. Cuando supo de esta enfermedad comenzó su batalla, participando en las campañas para sacar a la calle las demandas de los afectados y creando un grupo en facebook donde dan a conocer informaciones que pueden interesar a quienes desconocen esta enfermedad.

“Dejé de trabajar por cuidar a mi hija”, indica Marian. Y a través de esa lucha ha logrado sobre todo informar, informar e informar para que cualquier afectado, cualquier persona que se encuentre como ella estuvo al conocer que su niña tenía fibrosis sepa qué debe hacer.
Marian, ceutí al igual que su marido y madre de otra hija que no padece esta enfermedad, busca sobre todo dar a conocer en su tierra natal lo que es la fibrosis y advertir al sistema sanitario local de que aquí, en Ceuta, no se realiza la prueba para detectarla a los recién nacidos. Eso solo pasa aquí en la ciudad autónoma y en otras tres comunidades más del país.  Una persona afectada necesita muchísimos cuidados, estando más afectados sus pulmones y pancreas (cogen más infecciones y más catarros).
“La fibrosis es una enfermedad incurable, crónica grave y hereditaria. Es aún una dolencia desconocida pese a que 1 de cada 5.000 nacidos la tendrá y una de cada 35 personas es portadora sana del gen”, indica. En el caso de Marian tanto él como su marido tenían ese gen. Que los dos lo tuvieran aportaba un 25% de posibilidades de que un descendiente suyo tuviera fibrosis. Eso no pasó con su hija mayor pero sí con la pequeña Daniela. Con los avances médicos logrados se ha conseguido que los afectados tengan una mayor esperanza de vida, ya que antes no llegaban ni a los diez años de edad. En Andalucía hay un total de 540 personas con fibrosis quística, de las cuales, 263 son hombres y 277 son mujeres, según el Registro Andaluz de Enfermedades Raras. En Ceuta no existe dicho registro ni se hace la prueba para detectarla, lo que frena cualquier tipo de avance para ayudar a los afectados. A nivel nacional no existe un registro español de enfermedades, lo cual es un reclamo por parte de las entidades que luchan por mejorar la situación de personas con fibrosis.  Esta enfermedad es multisistémica, es decir, afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas, por lo que requiere atención multidisciplinar médica y la existencia de unidades de fibrosis quística para que reciban una atención de calidad precisa para que tengan calidad de vida. ¿Y la unidad más cercana a Ceuta? Está en el Hospital Puerta del Mar en Cádiz, lo que supone un punto cercano para tratar a los posibles casos que se den en Ceuta. En cuanto al momento en que se detecta la enfermedad en la persona, es fundamental evitar el diagnóstico tardío.
En facebook puede encontrar información sobre el grupo creado por esta ceutí denominado Fibrosis Quística Ceuta y Cádiz.

En datos

Cribado neonatal
Un cribado en neonatos y la precocidad en la detección ayudan a prolongar la esperanza y calidad de vida de las personas con fibrosis.

En Ceuta no se hace

Se está avanzando en la realización de pruebas y, de hecho, en el primer trimestre de 2012 se han sumado Cantabria y la Comunidad Valenciana. Pero aún quedan cuatro comunidades autónomas en las que no se realiza la detección de la fibrosis a los recién nacidos: Asturias, Navarra, Castilla–La Mancha y Ceuta.

¿Y con los recortes?
Ahí surge el temor de los afectados. La asociación se ha posicionado en contra de dicho tijeretazo ya que, dicen, puede perjudicar a las personas dependientes de un tratamiento vitalicio y una medicación diaria. Las mismas creen que la solución a la crisis no es los recortes que se están produciendo en en el sistema sanitario.

Tratamiento
Se basa en tres pilares: antibioterapia, fisioterapia respiratoria y nutrición. Cuando hay daños irreversibles graves disminuye la capacidad respiratoria de la persona y se procede al trasplante de pulmón. Este suele tener gran éxito en las personas con fibrosis que acatan los tratamientos con mucha disciplina y rigurosidad.