El acogimiento familiar de niños con enfermedades raras, pionero en Ceuta

La jefa del Área de Menores de la Ciudad Autónoma, Toñi Palomo, se desplazó ayer hasta Madrid para participar en varias reuniones de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para la implantación de forma "pionera" en Ceuta del programa 'AcogER', que este año ha sido incluido en la IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social de la Fundación Mutua Madrileña.

De esta forma, Ceuta y Madrid serán las únicas regiones de todo el país con este tipo de iniciativa en marcha. El programa nació hace dos años en la capital de España de la mano del Instituto Madrileño de la Familia y Menor, el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, el Instituto de Salud Carlos III y FEDER.
Mari Carmen Murillo, técnico del área de educación de la Federación Española de Enfermedades Raras, explicó ayer en declaraciones a este periódico que el objetivo del proyecto es "potenciar el acogimiento familiar de niños con enfermedades raras para que no estén dentro del Sistema de Protección a la Infancia.
El programa se estructura en dos fases. En primer lugar proporciona todo tipo de formación y asesoramiento (psicológico, jurídico, educativo...) a la Administración, a la que pone en contacto directo con las asociaciones de referencia de cada dolencia para "mejorar la calidad de vida" de los menores enfermos.
La segunda fase implica proporcionar ese mismo respaldo a las familias de acogida o, en caso de retorno de los niños con sus allegados biológicos, hacer lo mismo.
Según la FEDER, de esta forma no sólo se favorece la sensibilización respecto a este colectivo sino también "la inclusión de estos menores en el hogar familiar". En esta línea, este proyecto se encarga de promover el acogimiento familiar de los niños con una enfermedad rara y de colaborar con las familias que se encuentren en situación de riesgo social.
Murillo "agradeció" y "alabó" el interés de la Administración madrileña y de la Ciudad Autónoma por implicarse en la iniciativa, cuya importancia también puso de relieve la jefa del Área de Menores de Ceuta, Toñi Palomo, para mejorar la atención a los niños que acoge y tutela con enfermedades raras.

El presidente de FEDER visitará Ceuta en breve
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) finalizó ayer su campaña 'Creando Redes de Esperanza' con un acto en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) que presidió la Reina Letizia. FEDER contó con la presencia de autoridades implicadas con las enfermedades poco frecuentes como el Ministerio de Sanidad. El presidente de la Federación, Juan Carrión, que prevé visitar la ciudad autónoma durante las próximas semanas, transmitió el mensaje central de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para así "abrir nuevas vías a la esperanza y a la creación de redes".