Día del Síndrome de Down: tres ejemplos de integración

“La normalidad es una línea que se podría extender, extender y extender y no sabríamos hasta dónde llega”, asegura Carmen Salvador de la Guardia. Y sabe de lo que habla. Hace 27 años dio a luz y, cuando le dieron el alta en el hospital, se marchó a casa con su bebé en brazos, del mismo modo que lo había hecho con sus tres hijos anteriores. Pero un mes más tarde, los médicos la llamaron. Su marido, Antonio Kimatrai Domínguez, fue quien acudió a la consulta; había llegado la prueba del talón que indicaba que la recién nacida, Carmen Kimatrai, tenía síndrome de Down.

La familia López García tampoco lo supo hasta que su hijo Álvaro vino al mundo. “Tenía algunos indicadores, como el fémur más largo, pero el ginecólogo no nos lo dijo hasta que nació”, expresa José Luis López Peña. Él y su mujer, Elisabet García Salmerón, añade, recibieron la noticia con “sorpresa” 17 años atrás: “Lo primero que hicimos fue ponernos en contacto con la Asociación de Síndrome de Down para empezar a conocer su mundo y cómo trabajar con ellos”.

En Ceuta hubo un hombre que prestó las palabras y la ayuda necesaria a los padres en los primeros momentos: el profesor Francisco Acevedo. Carlos Fernández Cortés y Felisa Gutiérrez García acudieron a él con su hijo Aarón. Cuando Acevedo los recibió, recuerda Fernández, dejó al bebé sobre la alfombra y les espetó: “No me miréis así, que parece que el niño tiene algo malo”. El pequeño, les dijo, iba a andar y se iba a comunicar con ellos, la única diferencia era que iban a tener que explicarle “las cosas tres veces”. “Eso nos dio unas ganas de vivir tremendas”, rememora Fernández.

Con futuro laboral

Acevedo también acudía a casa de los Kimatrai Salvador para asistirles en las sesiones de fisioterapia de Carmen. De su mano, la pequeña empezó a estudiar en el colegio de las ‘Adoratrices’, Santa María Micaela. “La entrada fue estupenda”, refiere la madre. En el centro de integración Carmen Kimatrai convivía con niños sin síndrome de Down, y además contaba con ayuda de pedagogos y profesores de apoyo. Álvaro López también estudió en el colegio, antes de inscribirse en el ‘San Antonio’. Pero qué harán después de terminar la escuela, admite José Luis López, es una pregunta que se plantean todos los padres.

Carmen Kimatrai demostró desde pequeña que era una chica independiente. Dejó los pañales atrás antes de incorporarse a las clases, a diferencia de compañeros sin trisomía del par 21, y enseguida empezó a desarrollar su gusto para elegir su propia ropa y a vestirse sola.

La ceutí ha cursado varios módulos: de jardinería, de cerámica o de informática, entre otros. “Me he preparado y me he formado, por eso conseguí el trabajo en el Carrefour”, señala la chica, de 27 años. En el puesto estuvo algo más de medio año, hasta el inicio de la pandemia, dentro de un programa desarrollado junto a la asociación Síndrome de Down para fomentar la inclusión de estos jóvenes en el mercado laboral. Y tener un empleo le encantó.

“Carmen es sobre todo muy trabajadora”, describe su madre. “Yo muchas veces me enfadaba con ella, le decía: ‘Niña, ¿tú te crees que vas a heredar el Carrefour?’ Era una locura por el Carrefour”.

Uno de los que le han tomado el relevo en el supermercado fue Aarón Fernández. A sus 29 años, se confiesa “orgulloso” de poder desempeñar sus funciones: “Hago varias tareas como reponer cosas, recoger cestas y lo que me digan los jefes”. Carlos Fernández ve a su hijo “contento” de ir aunque, como todos los trabajadores, hay unos días en los que se despierta con más ganas que en otros.“Ellos tienen más limitaciones, pero son muy capaces de hacer muchas cosas”, defiende.

Aarón Fernández se crió en la Expendeduría nº 54 –en el Polígono Virgen de África–, que llevan sus padres. De vez en cuando les echa una mano ordenando cajas o poniendo productos en las estanterías. Es un chico muy apegado a su familia y le gusta acompañarla incluso cuando salen a tomar algo.

“Lo que es salir de fiesta, en eso es el number one –número uno–. Él se va con sus amigos solo sin ningún problema”, sonríe Carlos Fernández. En otros tiempos, reflexiona, no se veía que una persona con síndrome de Down se desenvolviese así muchas veces por “culpa” de los padres, que los cuidaban “como si tuvieran algo raro”. “Y de raro no tienen nada”, asevera. “Esa es la integración, estar con los demás”, defiende.

El deporte, una vía de escape

Para Carmen Kimatrai también es muy importante el contacto con los demás. Mantiene un grupo de Whatsapp con sus antiguos compañeros de clase. Y Álvaro López, según describen sus progenitores, es también muy sociable. También se ducha y se viste solo, pero tiene un problema de visión por el que requiere de cierta ayuda para desplazarse por la calle. El chico nació en Málaga, aunque, por la profesión de su padre, militar, pasó un período de un año en Toledo y enseguida la familia se trasladó a Ceuta. Desde que contaba con apenas unos meses, lo llevan a una piscina para nadar.

Al chico “le gusta mucho” el deporte. “De lunes a viernes practica casi todos los días porque cuando no es en casa que está haciendo rodillo con la bicicleta, después damos un paseo alternando el caminar con correr y los fines de semana cuando hace buen tiempo intentar nadar en mar abierto con el neopreno”, cuenta José Luis López. Álvaro es “muy activo”, más de lo habitual en niños con síndrome de Down, añade, que suelen ser “más tranquilos”.

Tener aficiones con las que entretenerse en casa también ayuda a sobrellevar la pandemia. A Carmen Kimatrai le encanta leer desde las novelas románticas de Blue Jeans hasta obras un poco más densas, como las de Carlos Ruiz Zafón. Pero la joven disfruta de la música, de cantar y bailar: “Últimamente escucho un poco de flamenco moderno”, apostilla. También da largos paseos con su padre, durante los que llega a recorrerse 6 o 7 kilómetros. Aarón Fernández, por su parte, ameniza las horas en casa con los videojuegos o la televisión.

Un cariño inigualable

“Álvaro es un niño que es muy alegre, fantástico, que nos da mucha alegría”, sostiene López, que también tiene un hijo de 13 años. “Siempre hay miradas, pero que se ven por desconocimiento, que no saben cómo tratar a estos niños porque no han tenido ningún contacto. Eso nos pasó a nosotros al principio. Cuando la gente se acerca y lo conoce, pues está maravillado y le encanta estar con Álvaro”, sostiene su padre.

Carmen Kimatrai lo tiene claro: a quienes la consideran diferente les diría que “se quieran un poco más” y que la traten bien como. Es “un tema difícil”, argumenta. Pero no se considera distinta: “Soy especial, como todos los niños Down”.

“Ellos te dan lo que no eres capaz de devolverle, eso te lo garantizo”, determina Carlos Fernández conmovido. “Estos niños es que te expresan todo con tanta naturalidad... estoy sentado en el sofá y [Aarón] está dándome besos. Le digo que a qué viene esto, y dice, ‘pues porque me gusta”. Las tres familias concuerdan: son muy cariñosos y no se cansan de prestar su compañía. “Tengo cuatro hijos, pero para mí mi Carmen... Es la joya de la corona”, determina Carmen Salvador. Un sentimiento que se repite entre las miles de familias que cuentan en su casa con una persona con trisomía del par 21, y que celebran hoy el Día Mundial del Síndrome de Down y luchan cada día por la integración de sus seres queridos.