Día Mundial de las Enfermedades Raras: la lucha incansable de una familia

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, 28 de febrero, El Faro se ha puesto en contacto con una familia usuaria de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas de Ceuta -Enfermedades Raras- (Aden) para que pueda contar cómo afronta su vía diaria al tener tres hijos con enfermedades raras.

Esta familia se compone de cinco miembros y sus tres hijos de 17, 16 y 8 años de edad poseen un tipo de enfermedad rara que, según explica su madre, “los médicos no nos han dado su nombre pero nos dicen que puede tratarse de una enfermedad genética. Exactamente no saben de qué se trata”.

Para afrontar este tipo de enfermedades, explica que lo hacen “muy bien y sin ningún tipo de problema; tanto su padre como yo lo llevamos muy bien”, comenta.

Esta familia ha conseguido, gracias a la perseverancia de sus dos progenitores, seguir adelante con sus tres hijos. Es por ello que piden que no se deje de investigar sobre las enfermedades raras.

Los médicos no han podido diagnosticar exactamente su enfermedad

“Queremos que no se deje de investigar ante este tipo de enfermedades y que se avance médicamente, porque actualmente no hay tratamiento para la afección que tienen mis hijos. Los médicos nos dicen que el tratamiento es o fisioterapia o natación, lo único que hay, pero tratamiento para una evolución de los niños no hay”, declara.

“Nuestro día a día es levantarnos, vestir a nuestros hijos e ir al colegio y luego por las tardes realizan diferentes actividades”, comenta esta usuaria de Aden.

En cuanto a las acciones que llevan a cabo y la ayuda que recibe desde la asociación, asegura que está muy contenta y que desde el primer momento en el que llegó a este entidad fue muy bien atendida.

“Me enteré de la existencia de esta asociación gracias a un familiar mío que también tiene una hija con una afección neurológica y la verdad es que desde el primer momento nos trataron muy bien a todos y es por ello que continuamos viniendo”, asegura.

“Aquí traigo cada lunes a mis hijos a fisioterapeuta, viene siempre el pequeño y los mayores se van turnando así cada lunes viene uno”, explica.

A pesar de su dolencia, el día a día de estos pequeños está repleto de actividades

Pero esta no es la única actividad que llevan a cabo estos pequeños, ya que uno de ellos es usuario de la asociación Proi y participa en las actividades de ocio que realiza esta institución, además de talleres de pintura y otro tipo de quehaceres.

Por las mañanas estos pequeños asisten a su colegio donde llevan a cabo diferentes tareas como puede ser la de fisioterapia, gimnasia o logopedia.

En cuanto a las únicas dificultades que se encuentran, explica su madre que “hay muy pocos fisioterapeutas en el colegio y en cuanto a cuidadores tenemos que esperar hasta que vengan los del plan de empleo, porque cuando empiezan el colegio no hay profesionales con ellos y hay que esperar a que lleguen los del plan de empleo que suelen entrar ya comenzado el curso”, lamenta exponiendo una situación que se ha denunciado en muchas ocasiones.

En el caso de esta familia ha sabido superar las adversidades que la vida les ha ido poniendo en su camino. Confían en que no pare la investigación sobre los orígenes y tratamientos de las enfermedades raras para poder encontrar una solución a la afección que tienen sus hijos. Actualmente no disponen de ella.

Actividades en plaza de los Reyes

La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas -Enfermedades Raras- (Aden) llevará a cabo durante el día de hoy una serie de actividades en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, con la intención de dar a conocer su labor que realizan de ayuda hacia las personas con este tipo de afecciones.

Desde las 9.00 horas se encontrará puesto un mostrador en la plaza de los Reyes para dar información a todas las personas interesadas en recibirla y visibilizar este tipo de enfermedades y montar un pequeño mercadillo con las manualidades realizadas por los usuarios.

Además, a las 11.00 horas se desarrollará un taller de fisioterapia y a las 12.00 se leerá un manifiesto con motivo de este día tan importante para la asociación. Desde la entidad quieren invitar a todas las personas a que asistan a este puesto para dar a conocer la labor que realizan y además informar a la población sobre las enfermedades raras.

Esta se trata de una actividad complementaria al programa que se desarrolla diariamente dentro de su sede entre las que se encuentran hidroterapia, ejercicio terapéutico o fisiopilates.

Por otra parte, también se llevan a cabo sesiones grupales de musicoterapia, cocinoterapia, club de lectura o entrenamiento o en estimulación cognitiva, además de los tradicionales talleres de manualidades.