Día del alzhéimer: cuando se apaga la luz de la memoria

“Ver que se consume poco a poco la persona que te ha acompañado toda la vida es muy doloroso”. Con estas palabras, que conmueven, Francisco González manifiesta en Ceuta el duelo por el que está pasando junto a su mujer Nuria, quien padece Alzhéimer. La vida le ha cambiado por completo.

“Éramos una pareja a la que le gustaba viajar mucho, íbamos a la Península para ver a nuestros dos hijos y así pasar tiempo con nuestros nietos. Nos gustaba vivir estos momentos de forma intensa”, dice. Nada es como antes. “Ya no salimos de Ceuta y si se hace es con mucho miedo”, comenta con un nudo en la garganta.

Este es un claro ejemplo de una dura realidad, la de una enfermedad crónica y progresiva que desarrolla síntomas de manera gradual durante muchos años. Por regla general, estos se vuelven más severos afectando a diferentes funciones cerebrales. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en nuestro país hay unas 800.000 personas con esta enfermedad. Esta se concibe como la principal causa de demencia, dejando atrás a otras patologías neurodegenerativas como puede ser una lesión cerebral.

Por lo que se vaticina, para 2050 la cifra se habría duplicado, ya que se contará en casi dos millones de perjudicados, según recoge el Censo para personas con Alzhéimer y otras demencias en España.

Francisco González, cuidador: “Fue dura la noticia de que mi mujer tenía Alzhéimer. A partir de ahí, cambió todo”

Hace seis años que a Nuria se le diagnosticó y esa luz de la memoria fue apagándose, a perder intensidad. Al principio solo eran pequeños despistes que se confundían, se pasaban por alto. Pero esto fue avanzando hasta que se puso en manos de un especialista. Las sospechas que rondaban por la cabeza de Francisco y familiares se esfumaron por completo. La evidencia pasó a ser una certeza. “Fue dura esta noticia porque a partir de entonces nos comenzamos a replantear el futuro. Ese deterioro iba a llegar tarde o temprano”, expresa González.

Las facultades continúan en detrimento. “Reconoce a duras penas a las personas que les rodea, aunque hay veces en las me entra la duda de si es consciente de lo que le ocurre, su mirada me dice mucho”, afirma González. De todos modos, intenta que la vida le sea lo más simple posible, siguiendo unos horarios para que todo se haga más llevadero. Su marido la atiende desde que se levanta hasta que se acuesta, sin interrupción alguna. “Tengo que estar pendiente de sus necesidades más vitales como la comida, el aseo o salir a la calle”, afirma.

Cuidar al cuidador

Los usuarios que atienden a una persona con Alzhéimer se sumergen en un duelo. “Ellos se encuentran con que tienen a un ser querido que ya no es él o ella y aquí es donde hay que trabajar para que no caigan en esa fase de negación”, explica Maribel Pérez, psicóloga de AFA Ceuta. “Es importante que los cuidadores se cuiden. En muchas ocasiones, se centran en el enfermo y dejan atrás su vida e incluso su trabajo”, matiza esta especialista en salud mental.

En el caso de Francisco González, ese cansancio físico lo nota cada vez más. “No duermo del tirón durante las noches y esto repercute en mi salud. Y peor es cuando lo compagino con mi puesto como profesor de Universidad”. El estrés se palpa, pero “no queda otra”. La suerte, en cierto modo, es que cuenta con la ayuda de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Ceuta (AFA) y del programa de acompañamiento a través del Imserso. Y no queda aquí, puesto que “hemos tenido que contratar a un asistente para que nos eche una mano en las labores de cuidado”, comenta.

“La fisioterapia es clave para retrasar el deterioro físico en pacientes con Alzhéimer”

Pedir ayuda es la clave, solicitarla en el momento oportuno. En estos casos, el Síndrome del Burnout es muy propicio a que se dé en los cuidadores. La cronificación de dicho estrés les lleva a un agotamiento físico y mental que se prolonga en el tiempo. “Presentan cuadros de ansiedad, problemas de sueño o cognitivos, agotamiento emocional o sensación de despersonalización”, explica Maribel Pérez. De modo que, “me gustaría decir que el Alzhéimer no solo lo padece el enfermo, sino también el cuidador. Lo correcto sería establecer el binomio, que permitiera atender a ambas partes”, adiciona.

En la actualidad, este tipo de demencia no tiene cura. La opción pasa por el cuidado intensivo y activo. “La fisioterapia es clave para reducir y retrasar el deterioro físico. Si estos usuarios no se mueven, pierden la musculatura”, explica Miriam Sánchez, fisioterapeuta en AFA Ceuta. Por ello, “con estas actividades lo que se pretende es que el empeoramiento vaya más ralentizado”. A fuego lento, mientras que la investigación hace su función de desarrollar y dar con un fármaco eficaz que salga a la luz en un futuro próximo.

“La mitad de los casos se pueden atribuir a factores modificables”

“Las causas de la enfermedad del Alzhéimer siguen sin estar del todo aclaradas”, dice el neurólogo Marcos Altable. Sin embargo, sí que se ha visto y comprobado con multitud de estudios que varios factores aumentan el riesgo de desarrollo. Entre ellos, se encuentra “la edad, una depresión no tratada o los antecedentes familiares”, explica el profesional. Con este último, precisa que “no es en absoluto que se herede”.

Además, estos no son los únicos, sino que es multifactorial. “La mitad de los casos se pueden atribuir a factores de riesgo potencialmente modificables, como la diabetes mellitus, hipertensión arterial en edad media de la vida, obesidad, tabaquismo e inactividad física”, manifiesta Altable. La mayoría de los casos “se origina por una interacción entre una predisposición genética y factores ambientales como nuestro estilo de vida”.