El principio jurídico "ignorancia juris non excusat" o lo que es lo mismo, "el desconocimiento de la ley no exime de su cumplimiento", significa que nadie puede alegar ignorancia de la ley como excusa para no cumplirla. Es un principio fundamental para garantizar el ordenamiento jurídico y la seguridad en las relaciones entre las personas y el Estado, asegurando que las normas se aplican de manera equitativa y universal.
Equitativa y universal es también nuestra sanidad, aunque para ella algunas enfermedades sigan siendo "invisibles", principalmente la sensibilidad química múltiple, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, la electrohipersensibilidad y la fibromialgia, ninguna de ellas minoritaria ni rara, y todas deficientemente atendidas por el sistema público de salud. Sin embargo no hay demasiadas quejas de los usuarios, quizás porque las respuestas a ellas son genéricas, del tipo de: "sentimos mucho la percepción que usted tiene del trato que le ha sido dispensado", " trabajamos para mejorar", lo que hace que se perciba como inútil su presentación. Y es precisamente esa falta de quejas y reclamaciones, lo que lleva al "Sistema" a creer que lo está haciendo bien con estas enfermedades, algo bastante alejado de la realidad.
Que no existan médicos ni unidades de referencia a las que los pacientes puedan acudir, tampoco ayuda a establecer la confianza necesaria entre ambas partes, y al ser derivados de especialista en especialista, no se forma el vínculo que alimenta esa confianza y es su base.
Hacer los estudios necesarios para conocer la prevalencia real de estas enfermedades no solo no es difícil, sino que resulta fundamental. ¿Por qué no se hace?. Porque conocer su incidencia real, implicaría la necesidad de tomar medidas para proporcionarles una correcta asistencia médica en el tiempo, a corto, medio y largo plazo, lo que conllevaría un gasto económico que se evita fácilmente cerrando los ojos y mirando para otro lado.....
Sin embargo, una atención con más recursos es siempre a la larga más rentable: consigue un diagnóstico más precoz, evita su avance y frena su agravamiento, disminuyendo además el sufrimiento de los enfermos al sentirse comprendidos y mejorar su calidad de vida, aun cuando sepan que sus enfermedades a día de hoy no son curables.
Estas enfermedades son emergentes, afectando cada vez a un mayor número de personas por lo que requieren recursos sanitarios para combatirlas, sin prejuicios y desde la Medicina pública. También el INSS debe de cambiar la perspectiva que tiene sobre ellas, y que básicamente en los últimos años ha sido negar su existencia y judicializarlas por sistema, obligando a los enfermos a acudir a los tribunales cuando la enfermedad les impide trabajar y a gastar unos recursos económicos que ni siquiera tienen.
Y si para nosotros, ciudadanos de a pie, la ignorancia de la ley no exime de su cumplimiento, tampoco debería de eximir a la propia administración del desconocimiento que alega sobre estas patologías, sobre el maltrato institucional que se les dispensa, sobre la inexistencia de recursos, sobre la falta de médicos formados en ellas, deficiencia que surge ya en las propias universidades y en sus planes de estudio, sobre los diagnósticos tardíos (de 5 a 10 años después de su inicio y en ocasiones, más de 20, algo impensable en cualquier otra enfermedad), sobre su falta de seguimiento o sobre los tratamientos a veces excesivos, inadecuados y sin sentido, que tan solo buscan sacarse a los pacientes de encima, sin pensar en el daño que se les está haciendo, pero claro, la administración tiene "patente de corso" y los pobres pacientes, por desgracia no......
María Argentina Rey Fernández
(Médico afectada de SQM)
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