Hay trabajos que se miden en horas, en jornadas o en objetivos cumplidos. Y hay otros que se miden en algo mucho más difícil de cuantificar: en la tranquilidad de una familia, en la mano que se sostiene, en una conversación que alivia el miedo o en la dignidad con la que una persona afronta el tramo más difícil de su vida. El equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Ceuta pertenece a esa segunda categoría.
Son apenas tres personas en el núcleo central de un equipo pequeño, pero profundamente unido: Juan Gabriel Pérez, médico; Luis Utor, enfermero; y Laura López, psicóloga. Tres profesionales que han hecho de acompañar una forma de entender la medicina y que este miércoles, a las 12:00 horas, recibirán en el Teatro Auditorio del Revellín la Medalla de la Autonomía 2026, con motivo del Día de Ceuta.
Laura no podrá estar presente por motivos personales, pero estará, como siempre, formando parte de ese equipo que durante años ha caminado junto a pacientes y familias.
La distinción llega, además, cuando se cumplen 25 años de un proyecto que comenzó de la mano de Luis Utor y al que Juan Gabriel Pérez se incorporó hace ya dos décadas.
Un cuarto de siglo en el que los cuidados paliativos han evolucionado, se han extendido y han conseguido algo todavía más importante: que cada vez más personas entiendan que cuidar no consiste únicamente en tratar una enfermedad, sino también en aliviar, escuchar, acompañar y dar sentido al tiempo que queda.
Para Luis Utor, recibir esta medalla supone, sobre todo, una enorme satisfacción porque significa que la sociedad habla de los cuidados paliativos y reconoce que existe este recurso asistencial.
Detrás de la distinción hay algo que va mucho más allá de un reconocimiento institucional: la visibilidad de una labor que se desarrolla en situaciones de enorme fragilidad y en la que cada palabra puede tener un peso extraordinario.
Juan Gabriel Pérez tampoco ha podido separar nunca su trayectoria profesional de su vínculo con la ciudad. No nació en Ceuta, pero se siente caballa. Lleva 32 años viviendo en ella, su mujer trabaja aquí y su hija se ha criado y educado en la ciudad.
Por eso asegura que siempre ha sentido que Ceuta les ha respaldado, que les ha dado mucho. Ahora, esa misma ciudad les devuelve ese cariño en forma de una medalla que adquiere para él un significado especialmente profundo.
Y hay algo más. El reconocimiento llega en unas circunstancias que hacen que el Día de Ceuta tenga, para ellos, todavía más sentido.
Luis lo expresa con claridad: incluso si las circunstancias hubieran podido hacer pensar que la celebración no se iba a producir, había más razones que nunca para celebrar. Recibir la medalla como caballa y como paliativista “de corazón y de vocación” convierte el momento en algo difícil de olvidar.
La noticia llegó de la manera más sencilla y, quizá por eso, más desconcertante: una llamada telefónica. Luis recuerda que la primera reacción fue quedarse cortado. No lo esperaban.
Ni siquiera podían imaginar que aquel trabajo que llevan tantos años desarrollando iba a ser reconocido con la máxima distinción de la Autonomía. Después llegaron los correos electrónicos y la confirmación oficial, pero la sorpresa de aquel primer momento permanece.
Sin embargo, si algo ha dejado huella en estos profesionales no ha sido únicamente el reconocimiento recibido, sino todo aquello que han aprendido durante estos años al lado de quienes atraviesan situaciones límite.
Juan Gabriel reconoce que resulta muy difícil resumir en unas pocas frases lo que los pacientes y sus familias le han enseñado. Su llegada a los cuidados paliativos supuso un cambio profundo en su trayectoria profesional y también en su manera de entender la medicina.
Porque, explica, más allá de la medicina está la cercanía. Está comprobar que uno puede aportar tranquilidad y recibir a cambio algo tan poderoso como el cariño.
Esa experiencia, confiesa, le ha cambiado no solamente como médico, sino también como persona. Y es precisamente el agradecimiento, la compañía y el afecto recibido de enfermos y familiares lo que, después de tantos años, ha dado sentido a su labor.
Quizá por eso sorprende que, cuando alguien les pregunta cómo pueden dedicarse a un trabajo así, la respuesta no esté en el dolor, sino en el calor humano que reciben a cambio.
Es ese cariño el que hace que todo cobre sentido y el que les ha permitido continuar durante 25 años. “Aprendemos muchísimo”, explica Luis. También se equivocan, como cualquier profesional, pero cada error, cada historia y cada familia dejan una enseñanza.
Y en ese aprendizaje hay unas figuras a las que Luis quiere poner especialmente en valor: las cuidadoras. En muchas ocasiones son mujeres las que permanecen al pie del cañón, junto al paciente, afrontando con él y con su familia momentos extraordinariamente difíciles.
Son ellas quienes sostienen buena parte de ese día a día invisible, quienes están cuando el cansancio pesa y cuando las decisiones se vuelven especialmente complicadas.
Durante estos 25 años también ha cambiado la manera de afrontar el final de la vida. Luis recuerda cómo comenzaron, cuando los pacientes atendidos eran fundamentalmente enfermos de cáncer y el proyecto nació vinculado a la Asociación Española contra el Cáncer.
Entonces no existía el mismo recurso asistencial ni estaba extendida esa cultura de humanización que hoy comienza a formar parte de la conversación social. Mirar atrás y comprobar cuánto se ha avanzado es, para ellos, otra forma de satisfacción.
Uno de los mensajes que este equipo quiere trasladar a la sociedad es quizá el más importante de todos: los cuidados paliativos no deben entenderse únicamente como la atención en los últimos instantes de la vida.
Juan Gabriel explica que su intención es ofrecer ayuda mucho antes, cuando aparecen necesidades que pueden no ser estrictamente médicas, pero sí requieren orientación, apoyo o acompañamiento para tomar decisiones.
Porque cuando una familia se enfrenta a una situación compleja, no siempre necesita únicamente una respuesta clínica. A veces necesita alguien a quien llamar, alguien que escuche una duda, que ayude a orientarse o que simplemente esté ahí.
El equipo pretende acompañar desde momentos mucho más tempranos en la trayectoria del paciente, poniendo a disposición de las familias recursos propios y también los de todos aquellos profesionales y equipos que trabajan junto a ellos.
El objetivo último es tan sencillo como profundo: que el tiempo que queda hasta el final se llene de vida y de sentido. Y que los familiares, que en muchas ocasiones sufren tanto o incluso más que el propio paciente, sepan que no están solos. Que tienen dónde acudir, con quién hablar y quién les ayude a atravesar sus dudas y sus miedos. Esa es, en esencia, la razón de ser de los cuidados paliativos que este equipo defiende.
Con el paso de los años, aquella atención inicialmente centrada en pacientes con cáncer se ha extendido a todas las patologías y enfermedades complejas o crónicas complejas, así como a las situaciones de final de vida.
La idea que ha ido calando poco a poco en la sociedad es que todas las personas tienen derecho a recibir una asistencia paliativa, independientemente de su enfermedad o de su edad.
Además, se trata de un equipo especialmente vinculado a la atención domiciliaria, aunque su trabajo también se desarrolla en el hospital, durante ingresos y en situaciones de urgencia cuando es necesario.
Estar donde el paciente lo necesita forma parte de esa manera de entender los cuidados: cerca de la persona, cerca de su entorno y cerca de quienes están asumiendo el papel de cuidadores.
Y esa atención se sostiene también gracias a una coordinación estrecha con atención primaria y con las distintas especialidades.
Juan Gabriel anima a las familias que detecten una necesidad a contactar con el equipo a través de sus médicos de familia o especialistas. No hace falta esperar al último momento para pedir ayuda.
Al final, quizá todo lo que significa esta medalla pueda resumirse en una palabra: gracias.
Gracias a una ciudad que, según Juan Gabriel, entiende la labor de los cuidados paliativos y que ha demostrado, en momentos tremendamente difíciles, un comportamiento admirable por parte de pacientes, familiares y cuidadores.
La Medalla de la Autonomía reconoce este miércoles a tres profesionales, pero detrás de ellos hay 25 años de historias compartidas, de aprendizaje, de errores, de aciertos, de despedidas y, sobre todo, de acompañamiento.
También hay una red de personas y entidades que han hecho posible que los cuidados paliativos hayan ido creciendo hasta convertirse en un servicio integrado en la sanidad pública.
Luis Utor lo resume con una frase que parece sencilla, pero encierra todo el significado de su trabajo: “Aquí estamos para lo que necesiten estos pacientes y a su disposición”. Quizá esa sea la esencia de cuidar.
No prometer que el dolor desaparecerá, ni que el camino será fácil. Simplemente asegurar que, cuando llegue uno de los momentos más difíciles de la vida, nadie tenga que recorrerlo solo.
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Bien merecido lo tienen,una niñita de ocho añitos los espera en el Cielo,espero y deseo que tarden en subir por bien de ellos y de quienes necesitan de su ayuda,fueron un apoyo y una guìa hasta que su cuerpecito no pudo màs.
Saludos desde los Rosales amigos,siempre os estaremos agradecidos.