Cuidar a las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias durante este período de distanciamiento social puede ser un desafío, pero seguir estos simples consejos puede ayudar.
Con la propagación agresiva del coronavirus 2 del síndrome respiratorio agudo severo (SARS-CoV-2), el número de muertes ha aumentado en todo el mundo. Según una herramienta interactiva “on line” que estima el número potencial de muertes por COVID-19 en una población, por grupo de edad, en países individuales y agrupaciones regionales en todo el mundo, y en una variedad de escenarios, la mayoría de los que murieron eran adultos mayores, la mayoría de ellos tenía problemas de salud subyacentes.
A nivel mundial, más de 50 millones de personas tienen demencia, y se produce un nuevo caso cada 3 segundos.
La demencia se ha convertido en una pandemia en una sociedad que envejece.
El doble golpe de la demencia y la pandemia de COVID-19 ha generado grandes preocupaciones para las personas que viven con demencia y sus familiares o cuidadores.
Estos enfermos tienen acceso limitado a información precisa y hechos sobre la pandemia de COVID-19. Pueden tener dificultades para recordar los procedimientos de salvaguardia, como usar mascarilla, o para comprender la información de salud pública que se les envía. Ignorar las advertencias y carecer de suficientes medidas de auto cuarentena podría exponerlas a una mayor probabilidad de infección.
Cuidar de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer (u otra demencia) durante la pandemia conlleva desafíos, especialmente dadas las medidas de distanciamiento social implementadas.
En palabras del Dr. Tom Meuser, director del Centro para la Excelencia en Envejecimiento y Salud en la Universidad de Nueva Inglaterra, "no hay una solución perfecta para nadie en estos días, pero si usted es un cuidador de alguien con demencia en su hogar o en una instalación, se enfrenta a un territorio completamente desconocido".
Los expertos ofrecen consejos simples sobre cómo manejarse en el complejo y cambiante entorno. Aquí resumo los principales en 8 apartados. Sin embargo, a medida que profundizamos en la nueva situación, van surgiendo más y más puntos, ante este muy difícil escenario.
Mantener la higiene Debido a que las personas con Alzheimer y otros tipos de demencia pueden olvidarse de lavarse las manos, los cuidadores deben estar más atentos para ayudar a las personas a practicar una higiene segura.
En algunas situaciones, los cuidadores pueden ayudarlos a hacerlo, ya sea estableciendo un horario para lavarse las manos regularmente o haciendo señales en el baño o en el fregadero de la cocina para recordarles que se laven las manos durante 20 segundos. La repetición puede ayudar a fomentar cambios de comportamiento en personas con demencia moderada. De la misma manera, la demostración física del comportamiento a seguir puede ser útil cuando se guía a la persona enferma hacia una buena higiene.
Por otro lado, puede volverse loco al educar a su ser querido sobre la higiene con todo lo que está sucediendo, hasta el punto de que puede causarle un estrés innecesario porque no son capaces de aprender y recordar. Habrá que actuar de forma proporcionada a la situación del enfermo.
Si el enfermo está procesando relativamente bien, tal vez tenga un deterioro cognitivo leve y pueda tener buenas conversaciones y participar en el mundo, no hay problema en tener una discusión general sobre todo y recordarle lo que debe hacer, como lavarse las manos y todo lo que viene con un buen control de infecciones.
Explique la pandemia en términos sencillos Con la pandemia de COVID-19 a la vanguardia de la vida diaria, ¿cuánta información debe compartir con un ser querido que tiene la enfermedad de Alzheimer, demencia o deterioro cognitivo leve? ¿Y cómo explican las precauciones necesarias y los requisitos de distanciamiento social?
El Dr. Joseph Sirven, neurólogo de la Clínica Mayo, explica que depende de la condición exacta de la persona.
Hable con su ser querido sobre la pandemia de una manera que pueda entender.
Dependiendo de dónde se encuentren en el curso de la enfermedad, póngalo en un contexto que puedan entender y no expliquen en exceso si no pueden comprenderlo.
Mantener la calma y tranquilizar también.
Decir algo como: "Tenemos que quedarnos adentro porque es lo más seguro para nosotros, pero lo haremos juntos. Estaré contigo y estaremos bien ".
Es importante saber si las cosas pequeñas provocan a esa persona y le causan gran angustia o si por el contrario están tranquilas y en general agradables sin molestar en la vida diaria. Debe sopesar si vale la pena compartir muchos detalles de algo si eso dificulta las cosas.
Debido a que los recuerdos se desvanecen con la enfermedad de Alzheimer, una persona con demencia moderada aún puede recordar claramente su juventud. Recurrir a los primeros recuerdos para explicar y contextualizar el presente puede ayudar a explicar la pandemia. Por ejemplo, la Segunda Guerra Mundial y la Guerra Civil Española trajeron racionamiento, escasez, aislamiento, etc. Fue una época de unidad nacional y un propósito compartido. Si bien hoy no es exactamente igual, hay paralelismo.
Evitar discusiones Para las personas que tienen demencia o problemas más graves, como la enfermedad de Alzheimer, y es posible que no puedan procesar la información, es mejor evitar las discusiones sobre COVID-19.
Conocer el estado emocional La Dra. Beth Rush, neuropsicóloga de la Clínica Mayo, comenta que dado que las reglas de distanciamiento social y aislamiento pueden hacer que sea más difícil estar con sus seres queridos, los familiares y/o cuidadores, pueden mostrarse agitados, ansiosos o incluso deprimidos.
En cuanto a los enfermos de Alzheimer, estos pacientes pueden confundirse o ponerse muy ansiosos o nerviosos con cualquier cambio en el entorno del hogar. Por lo tanto, es importante mantener el ambiente tranquilo y tener un plan sobre posibles mediaciones o estrategias para ayudar a aliviar las cosas en caso de que el paciente o la situación se vuelvan demasiado difíciles de manejar.
Los cuidadores deben ser honestos con cómo se sienten y no dudar en pedir ayuda si se sienten abrumados. Cuidar puede ser una tarea difícil en un día normal. Y en un momento en que las personas experimentan un mayor estrés y ansiedad, así como la pérdida de la normalidad, es importante hacer un chequeo personal consigo mismo y reconocer lo que se necesita para estar en su lugar. el mejor para su ser querido. Eso puede significar tomar un refrigerio, escribir un diario, salir a caminar, incluso tomar una siesta.
La importancia de las rutinas El día a día de una persona con Alzheimer siempre resulta más llevadero siguiendo unas directrices de simplificación, así como unos horarios y rutinas. En la situación de excepcionalidad que estamos viviendo, el confinamiento en casa conlleva no poder continuar con algunas de las rutinas habituales, como asistir al centro de día, salir a pasear, visitar a (o recibir visitas de) amigos o familiares, etc.
Por ello, ahora precisamos generar rutinas nuevas, porque el orden del día a día y un cierto mantenimiento de horarios proveerán a la persona enferma de un marco de referencia (tan importante para este tipo de patología) y, a los cuidadores, de una guía para minimizar el riesgo de verse desbordados.
Aprovechar nuevas tecnologías Valernos de las nuevas tecnologías y comunicaciones, como ordenadores y tablets o tabletas, para mantener el contacto con sus seres queridos, amigos...etc. Así como enseñar en la medida de lo posible, según el estado de la enfermedad, el uso de las mismas Esto ha demostrado que, a pesar de la edad, crea nuevas sinapsis y circuitos nuevos muy beneficiosos, ya que está aprendiendo algo que probablemente no conoce ni nunca utilizó. Totalmente nuevo para su cerebro. Compitiendo con la pérdida de neuronas, sinapsis y circuitos que acontecen en el Alzheimer.
Cuidar al cuidador Por último, pero no por ello menos importante, es crucial recordar que la persona cuidadora también estará sometida a una presión, en muchos casos, superior a la habitual y que debe atender también a su propio cuidado. Por eso, más que nunca, hay que procurar vías de desahogo alternativas, procurar tener pequeños espacios para uno mismo y recurrir a estrategias para manejar la ansiedad.
Debido a que muchas personas se sienten ansiosas, es importante que los cuidadores practiquen el cuidado personal.