Concienciar sobre las enfermedades raras, el objetivo de las VI Jornadas de ADEN

En Ceuta, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) cuenta con 280 usuarios que día a día deben enfrentarse a dificultades como la falta de especialistas suficientes para la investigación de este tipo de padecimientos y a obstáculos como los problemas de accesibilidad en la ciudad.

“Lo más urgente, bajo el punto de vista nuestro es el tema de la accesibilidad, el tema de la accesibilidad está muy complicado, se están abriendo comercios y tiendas con las barreras arquitectónicas que no están en condiciones”, ha explicado María del Carmen Marroco, presidenta de ADEN y coordinadora a nivel nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Ceuta.

Uno de los objetivos de ADEN es que haya más información sobre este tipo de enfermedades y que quienes hayan sido diagnosticados se sientan incluidos y motivados.

“Lo primero que hay que hacer es entender a esa persona, ayudarle, darle cariño, que es lo principal, y después hablamos del tema profesional y de lo que se debe hacer y no se debe hacer, pero primero lo que hay que hacer es acogerlo y meterte dentro de ellos, que es lo importante, saber qué es, qué síntomas tienen ellos y cómo se sienten. Nosotros al ayudarles, al hablarles normal, eso les da un voto de confianza, no se sienten desplazados”, ha asegurado.

Precisamente para contribuir con esto y concienciar sobre el tema, este jueves, la asociación ha realizado la VI jornadas de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras con un stand en la Plaza de los Reyes, como lo han estado haciendo durante más de 20 años, pero en esta oportunidad sin la lectura del manifiesto.

“Lo que queremos demostrar es que una persona con discapacidad puede hacer trabajos que puede hacer otra persona que no tiene esa discapacidad, con más tiempo, más paciencia. Entonces ellos al ver su trabajo aquí expuesto, pues sinceramente ven una satisfacción muy grande”, ha dicho Marroco.

“En el stand tenemos lo que son todas las manualidades, que eso se suele hacer por las tardes en los talleres de la asociación, ponemos unos donativos muy bajitos, y lo que hacemos con ese fondo que sacamos, ese pequeño donativo, hacemos otras actividades y hacemos cosas para las personas con discapacidad que no entran dentro del proyecto de las subvenciones”, ha agregado.

La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras de Ceuta es la única asociación que existe que abarca tantas enfermedades, desde las neurológicas, hasta las que tienen poca incidencia, incluyendo la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn, las enfermedades degenerativas y los síndromes cerebelosos, entre otros.