Buscando dar visibilidad y normalizar este tipo de enfermedades, la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, en colaboración con el INGESA, celebra la II Jornada de Enfermedades Raras. En esta edición, las autoridades avanzaron la reciente creación de un registro de enfermedades raras que se está llevando a cabo en el Hospital Universitario.
El director del Instituto General Sanitario, Fernando Pérez Padilla, reconocía que la creación de este registro de pacientes va lenta, ya que para diagnosticar cada caso, debido a su rareza, se necesita mucho más tiempo que con otras enfermedades. Además, admitió que no hay una red única de documentación de enfermedades raras, sino que cada hospital cuenta con su propio registro.
Para poder avanzar en este tipo de enfermedades, los organizadores coinciden en que es necesario más inversión en investigación. De esta forma, se puede profundizar más en cada caso y avanzar en materia de los tratamientos que llevar a cabo con los pacientes.
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