Carta abierta al peligroso desconocimiento

Temido “peligroso desconocimiento” quiero decirte hoy, en esta carta abierta, que siempre quise ser madre. De hecho no he tenido nada tan claro en mi vida desde que tengo uso de razón. Es curioso, pero así es.

Cuando me anunciaron la doble buena nueva (sí, eran mellizas…el mayor regalo que me ha hecho la Vida) llegaron una infinidad de consejos, unos requeridos y otros espontáneos.

Me dijeron de cómo debía afrontar el embarazo y mi maternidad, las ventajas y los supuestos peligros de la anestesia epidural, lo hermoso del parto natural o la comodidad de la cesárea. También me llegaron indicaciones en torno a la idoneidad de la lactancia materna, la facilidad de los biberones, miles de asesoramientos (todos diferentes, por cierto) en torno a los cientos tipos de chupas existentes, la alimentación perfecta, la prohibida…opiniones que iban cambiando según el parecer de quien tocara encontrarse. En definitiva, consejos “hasta el infinito y más allá”, y todos con la mejor de las intenciones que tenían la misión de apuntar alguna pista de por dónde podrían ir los tiros después del Día de la Luz.

Sin embargo, a pesar del aluvión de indicaciones en torno a mil y una posibilidad que pude recibir, ninguna aludió al hecho de “si alguna de tus hijas tiene AUTISMO…”, ni siquiera de pasada. Nada.

Y sin embargo, esos sí me hubiesen hecho mucha falta, toda la falta del mundo.

Por ello, y con la modesta pretensión de intentar visibilizar una circunstancia demasiadas veces (¿todas las veces?) invisible, siempre incomprendida, cuando no rechazada por tu culpa, temido y “puro desconocimiento”, esta carta abierta quisiera trazar un elemental cuadro de una realidad incomprensible ocultada.

Para empezar, y nada más detectarse el Trastorno del Espectro Autista, deben iniciarse estudios de Derecho Constitucional porque, a buen seguro, en un futuro próximo van a necesitarse para hacer valer los derechos de esa criatura que a diario te sonríe.

Si, como en mi caso, tienes la carrera de maestra, ya es hora de volver a tiempos de facultad, y si no lo eres sabes que ha llegado el momento de doctorarte por internet en pedagogía aplicada.

Obviamente, deben abandonarse todos los hobbies para invertir las 30 horas del día a aprender, reaprender o reciclarse porque desde ya nunca serás ya sólo mamá, una mamá al uso que la sociedad ya tiene preperfilada para Ti.

Y sí, “temido desconocimiento”, te harás experta en comprar y hacer acopio de plastificadoras, impresoras y toda clase de velcros porque se van a convertir en tus mejores aliados en los próximos años.

Y sí, “temido desconocimiento”, hay que acostumbrarse a las inquisidoras miradas que juzgan y condenan con el desprecio y la etiqueta de mala madre e hija caprichosa y malcriada si, por esos avatares que te suele “regalar” el Trastorno del Espectro Autista, tu hija tiene un desorden sensorial en mitad de la calle o porque algo se sale de su rutina y decide tirarse al suelo.

Pero, “temido desconocimiento”, si creías que aquí se acaba todo vuelves a errar.

Cuando pasas de ser mamá a ser mamá de una niña con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo, mamá de una niña con Autismo, pasas a ser también abogada, maestra, terapeuta y leona… y todo eso sin vacaciones ni treguas (si coges vacaciones, tu hija pierde algún tren, así que no están permitidas).

Pero claro, para poder llegar a todas esas “titulaciones académicas”, es decir para ser consciente de lo que realmente ocurre debes tener un diagnóstico.

Es imprescindible tener un punto de partida desde el que empezar la carrera de fondo, ese maratón del que nadie te habló, ni aconsejó, y al que te enfrentas sin preparadores ni entrenamiento previo o ni tan siquiera haber podido calentar motores.

Ese diagnóstico, que en edad temprana (antes de los 6 años), es igual de primordial que difícil de conseguir, y en nuestra Ceuta mucho más (aunque este es otro capítulo más que merecerá otra carta abierta específica).

Hasta ahora todo han sido sospechas, incertidumbres y preguntas contestadas con esperanzas o demoledoras conclusiones; depende del día y las fuerzas del momento.

Y llega por fin el tan temido y ansiado diagnóstico.

En ese preciso punto, se dan varias circunstancias. La mayoría de familias necesitan un periodo de asimilación, al que se le llama duelo. Una noticia de la magnitud de la explosión de una bomba atómica debe ser digerida con calma y tiempo.

Y sobre todo, debe recopilarse toda la información posible, una información profesional contrastada, una información no sesgada, constructiva y nunca encontrada en lugares anónimos de internet de fácil acceso pero de dudosa veracidad.

Pero, “temido desconocimiento”, en estos casos los profesionales son la mejor vía para saber, recibir consejos y elegir el camino a seguir.

Volviendo a lo que vivimos en casa, quiero precisar que desde las primeras sospechas quisimos mirar las circunstancia a los ojos. Por ello, fueron meses sospechando, e interiorizando “la” posibilidad, algo que atenuó la deflagración ya que, ir asimilado el hecho cada día un poco más, nos evitó el violento impacto del explosivo que te vacía el aire de los pulmones dejándote sin respiración ni capacidad de reacción. Aún así, acusamos el golpe. Obviamente.

Así que lejos de contemplarlo como un ataque de la vida, decidimos que el AUTISMO no iba a ser nuestro enemigo. Tomamos la decisión de que el Trastorno (que no enfermedad, preciso) no se iba a convertir en una batalla campal en nuestra existencia, ni en una guerra a combatir. Estaba claro, no íbamos a luchar contra el autismo. Decidimos aprender.

Y entonces supimos que el AUTISMO no era una enfermedad que se cura, sino que es un Trastorno del neurodesarrollo y que nos iba a acompañar toda la vida. Sólo conociéndolo de cerca, conociendo todas sus vertientes, reconciliándonos de alguna manera con él, haciéndonos amigos, podríamos dar respuesta a todas y cada una de las necesidades de nuestra hija. Sólo así podríamos y podremos llegar a hacerla feliz.

El diagnóstico fue el oxígeno que necesitábamos para ponernos manos a la obra, con los pies en la tierra y paso firme. Eso sí, tampoco nadie nos dijo que preparásemos el bolsillo.

La falta de servicios públicos de Atención Temprana, o de especialistas en la sanidad pública a disposición de nuestros hijos e hijas, nos está obligando a hacer sobreesfuerzos económicos insostenibles. Y sin embargo, son muy necesarios para poder dar respuesta a todo un abanico de necesidades de apoyo, necesidades básicas pero de vital importancia para nuestros hijos e hijas, cuya responsabilidad, en buena lógica, debería recaer en la Administración, en ese Estado del “Bienestar” del que tanto nos gusta hablar.

Con vistas a su futura escolarización, estuvimos trabajando muy duro con nuestra pequeña, a diario. Le creamos unos hábitos con los que poder adaptarse posteriormente a unas rutinas que viviría en el aula, y que la obligarían a estar sentada, prestar atención, o a adquirir una serie de capacidades. Desarrollamos con ella diferentes métodos de comunicación, al ser “no verbal” en el aula debería poder comunicarse de alguna otra forma y para eso están los sistemas aumentativos, métodos o sistemas que cualquier profesional que trabaje con niños y niñas con autismo debería conocer… e insisto en el tiempo condicional empleado, porque qué menos que lo deseable fuese poder entender lo que desean o quieren decirnos este tipo de alumnado en cualquier momento, ¿no le parece lo más lógico?

La escolarización llegó y con ella miedo y esperanza. Miedo porque eres consciente de las dificultades y de los nuevos retos a los que se va a enfrentar tu hija. Y esperanza porque también eres consciente de su capacidad y sus ganas de aprender, y sobre todo porque dejas por supuesto que tu hija va a tratar con profesionales que, de alguna manera, te cogerán el testigo, te harán el relevo y tu podrás bajar un poco la guardia.

Idealizas esas cinco horas al día en un colegio de referencia en este Trastorno.

Piensas que esas cinco horas al día, sumarán junto a las de la familia y Asociación, esas 12 horas diarias de terapia en entorno natural, que según un modelo muy avanzado de la Asociación madrileña Alanda (1 + 2 = 12), son las aconsejables.

Y con las cuentas de la lechera como referencia, entiendes que esas horas no son difíciles de conseguir, siempre que todos fuésemos en la misma dirección, claro está.

Con lo que no cuentas, porque es imposible que entre en ninguna de tus ecuaciones, es que tu ingenuidad te está jugando una mala pasada. Muy mala.

Ahorrando detalles que aún me desgarran el alma, confesaré haber estado todo un curso deseando que llegara el viernes, algún puente o vacaciones para no llevar a mis hijas al colegio. Y sí, digo MIS HIJAS, en plural.

Y es que, si un colegio no es digno para una niña con autismo, o con cualquier otra Necesidad Específica de Apoyo Educativo, no lo puede ser para ningún niño o niña.

Cuando un colegio es indigno, lo es para todas las familias que conforman esa comunidad educativa. Tal cual. Aquí, tampoco valen las medias tintas.

Nos urge combatir el “temido desconocimiento” que acarrea vergonzosos estigmas en torno a ciertos aspectos de este Trastorno, siempre fruto de la desinformación, desconocimiento y mala praxis.

Hay que dejar claro que las personas, los niños y niñas con AUTISMO no tienen problemas de CONDUCTA, tienen problemas de COMUNICACIÓN. Las conductas no deseadas aparecen (entre otras razones) cuando pretenden comunicarse y no ven atendidas sus demandas. Cuando no se les anticipa lo que van a realizar o a dónde van a ir, y ven frustradas sus expectativas, cuando se ven sobrecargados o desregulados a nivel sensorial y su vuelta a la calma no se realiza con las pautas que se deben seguir…

Evidentemente, caerán conmigo en la cuenta de que todo esto, cualquier profesional que trabaja con nuestros hijos e hijas, 5 horas al día, debería conocerlo a la perfección. De nuevo el condicional, de nuevo lo que debería ser y no ser. De nuevo una situación de vulnerabilidad incomprensible en pleno siglo XXI.

¿Se conoce el hecho que hay mamás (las eternas cuidadoras) que deben desplazarse todas las mañanas a los colegios de sus hijos e hijas cada 1h/1.30h, a cambiar pañales o para llevarlos al WC?

¿Esta es la solución que aportan los poderes públicos del Estado, que padres y madres deban asistir al personal docente y técnico por falta de personal?

¿Y si esa madre o ese padre trabajan?

¿Nadie se ha preguntado qué pasaría si debiese darle a su hijo/hija clases de física y química, inglés, francés o literatura porque hay falta de profesores? ¿Lo aceptarían?

La respuesta es tan evidente como nuestras preguntas.

Nosotros tomamos la decisión de cambiar de Centro a nuestra hija y un horizonte nuevo se nos ha abierto, al menos en esa parte del vasto universo que es el autismo.

El resto…el resto sigue siendo el resto y nuestras legítimas demandas mucho me temo se queden, en el mejor de los casos, en la papelera de las buenas intenciones.

En todo caso, nuestros hijos e hijas y nosotros seguimos en el camino.

No vamos a decaer hasta conseguir nuestro propósito. Vamos a ser la voz de todos ellos, y vamos a gritar muy fuerte que la Educación Inclusiva tiene que ser una realidad.

Gracias por ayudarnos a vencer nuestro principal enemigo: el “temido desconocimiento”.

Gracias por nuestros hijos e hijas.