ADEN pone el foco en "el impacto" de convivir con una enfermedad rara

Este viernes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la asociación ADEN-Ceuta no ha querido pasarlo por alto.

A pesar de la lluvia, que les ha obligado a cambiar los planes previstos, han leído el manifiesto en su sede con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías en Ceuta.

Su idea era salir a la calle con un stand para mostrar a la ciudadanía la labor que hacen y los servicios y terapias que ofrecen a sus usuarios. También tenían preparado un circuito en el que participarían los usuarios de diferentes asociaciones y de esta misma entidad para trabajar de forma conjunta y superar algunas pruebas.

Aunque eso no ha sido posible hoy, los usuarios se han reunido en su sede en la mañana de este viernes, donde, a las 12.00 horas, se ha leído el manifiesto. Asimismo, han contado con la asistencia de Adela Nieto, directora de Asuntos Sociales, en representación de la Ciudad.

El manifiesto en lengua de signos

La lectura del manifiesto ha corrido a cargo de Anabel García, presidenta de ADEN; así como de Gema, una usuaria recientemente diagnosticada con una enfermedad rara. Además, otra compañera lo ha transmitido en lengua de signos.

A través de esta declaración institucional, han pedido poner “el foco en las personas y en el impacto que tiene para cada una de ellas el convivir con una enfermedad poco frecuente y con las barreras del entorno a las que tiene que hacer frente. Queremos recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma... detrás de todo esto hay personas y familias”.

Para ofrecerles una mayor calidad de vida y una mayor atención, desde ADEN también han querido instar a las administraciones competentes a “asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas, contando con profesionales que interpreten los datos, que informen adecuadamente a las familias y que los acompañen para que puedan disponer de un diagnóstico preciso”.

Atención en la salud mental

Asimismo, entre otras cosas, también piden una “atención integral, humanizando la atención sanitaria, asegurando el acceso equitativo a servicios como rehabilitación funcional (logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia...) así como a cuidados paliativos pediátricos. Todo ello con especial atención en salud mental de pacientes y sus familias, y disponiendo de una atención sociosanitaria”.

Por otro lado, pretenden lograr un mayor impulso en la “inclusión social, educativa y laboral; tanto en el aula, atendiendo a las necesidades sociosanitarias del alumnado y, fortaleciendo la formación de los profesionales; así como en el ámbito laboral, superando entre otros, las barreras de la jubilación anticipada y mejorando la prestación, por cuidado de hijo con enfermedad grave”.

Prevención de las enfermedades raras

Con todo ello, desde ADEN “instamos a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento, tanto farmacológico, como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”, han concluido.

El próximo mes de marzo saldrán a la calle para realizar las actividades previstas y mostrar a los ciudadanos toda la labor que realizan.