En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, sólo en Ceuta el número de afectados asciende a 79. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.
Esta cifra tiene la dificultad añadida de que se pone de manifiesto a través de diferentes patologías. Existen cerca de 7.000 enfermedades, la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacidades. Entre ellas las neurodegenerativas son afecciones hereditarias y esporádicas caracterizas por una disfunción progresiva del sistema nervioso. Con frecuencia, estos trastornos están asociados con una atrofia de las estructuras afectadas del sistema nervioso central o periférico. Entre ellas figuran afecciones como la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, la distrofia muscular en todas su variedades, entre otras muchas. Son, en su mayoría, grandes desconocidas y por ello ADEN instaló ayer un stand informativo en el Paseo del Revellín aprovechando que se celebraba el Día de las Enfermedades Neurológicas. La asociación se sirvió de la coyuntura de la jornada para exponer una amplia variedad de trabajos manuales, elaborados por los usuarios de la asociación y donados por algunos comercios de la ciudad, entre los que predominaban los motivos navideños dadas las fechas que se avecinan. Además estuvieron recaudando fondos y vendieron su calendario del 2017 que se agotó en poco tiempo.
Su presidenta, María del Carmen Marroco quiso hacer un llamamiento a la investigación como herramienta esencial y fundamental para el avance en la prevención de estas enfermedades y sobre todo como motor de respuesta a todas las incógnitas que surgen alrededor de las mismas, unas preguntas a las que el mundo científico y sanitario todavía no ha podido responder. “La investigación es el paso que queda por dar, sobre todo en el caso de las enfermedades raras o poco frecuentes de las que hay unas 700 que se desconoce cómo tratar para que esas personas gocen de una mejor calidad de vida. Además para su diagnóstico se necesita una media de cinco años para estipular qué tipo de enfermedad se trata. Es un tema bastante importante y preocupante, así desde la asociación pedimos, demandamos, apelamos a las instituciones a que aumenten las inversiones de capital en las investigación de estas dolencias”, solicitaba Marroco.
Las enfermedades neurológicas abarcan un enorme espectro y de ellas ADEN trabaja con más de 20 diferentes, un hecho que señaló su presidenta, ha sido la característica que diferencia a ADEN de otras asociaciones al acoger no sólo a una enfermedad en concreto. Además Marroco aprovechó para agradecer a la Ciudad la renovación, durante todo el período del 2017, de la fisioterapeuta que acude al centro para trabajar a través de diferentes terapias con los usuarios.
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