La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) su campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requiera tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64% .
Desde Ceuta, es la entidad ADEN la que unida a FEDER, lucha por reivindicar un mensaje que trata de hacerse aún más visible el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ADEN colocará un stand en los exteriores del Edificio Trujillo, en el Paseo del Revellín, donde se dará información de las distintas enfermedades que acoge ADEN. Se expondrán además los talleres realizados por los usuarios y se leerá un manifiesto.
No es tan extraño tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por el comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años) o dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos) entre otras patologías.