Con motivo del Día Europeo del SXF, una enfermedad rara, la Asociacíón Síndrome X Frágil Melilla: Las mariposas de Sergio, organizó ayer unas actividades lúdicas e informativas con el objetivo de dar a conocer una patología que es desconocida para la mayor parte de la población.
Así, en la plaza multifuncional de San Lorenzo se instaló un stand y se desarrollaron juegos infantiles.
Los miembros de la asociación leyeron un comunicado en el que destacaron su labor para dar a conocer este síndrome, dar soporte a los profesionales sanitarios y educativos y establecer un grupo de padres para ayuda mutua. “Estamos orgullosos de poder constatar que poco a poco el profesional sanitario está teniendo presente las necesidades que rodean a las familias, así como de poder comprobar que se están solicitando de manera creciente pruebas para detectar este trastorno”.
El nombre de la asociación tiene una explicación: “Visibilizamos nuestras mariposas para que vuelen libres y felices en este mundo, sabiendo todos que pertenecen a él y contribuyen con su alegría y vitalidad a los que les rodean”.
Según su web, las Mariposas de Sergio se constituyó hace tres años por la necesidad que tenían dos padres de dar respuesta a sus inquietudes sobre el síndrome de su hijo”. También dan amparo a otros casos de enfermedades denominadas raras, como son las de Cornelia Lange, Síndrome Cardiofaciocutáneo, osteogénesis imperfecta y Síndrome de Rett.Características del SXF
El SXF, que afecta a 1/4.000 nacimientos de varones y 1/6.000 mujeres, es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual. Los afectados pueden presentar, entre otras características, discapacidad intelectual, hiperlaxitus articular, déficit atencional, hiperactividad, dificultades de aprendizaje y adquisición del lenguaje, autismo o cara alargada.
