La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras, ‘ADEN’, ha lanzado un informe para alertar de que existen determinadas patologías en las que las familias asumen hasta el 79 por ciento de los gastos farmacéuticos. Mari Carmen Marroco, presidenta de ADEN, asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un “coste inasumible” para las personas con enfermedades poco frecuentes. Así, la Federación de Enfermedades Raras a nivel nacional, FEDER, instará al Ministerio de Sanidad que “cumpla el compromiso que asumió en junio de que exima del congreso a las familias con enfermedades raras”.
Marroco denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2 excluirá al colectivo de personas con patología proco frecuente del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien hasta ahora éramos uno de los sectores más vulnerables ni siquiera nos van a dejar formar parte de ellos, porque esta reforma atenta de manera flagrante a la vida de las personas”.
A través de un comunicado, la organización informó de que la condición de cronicidad de estas patologías hace que en el 80 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida, “esto coloca un impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es solo una medida, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad X-frágil o epidermolisis Bullosa, donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llegan hasta el 64 por ciento”, advierte Marroco.
La organización añade que estos datos “tan solo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora el RD Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos, en transportes no urgente realizada por razones clínicas”.
Por ello, la presidenta de ADEN se pregunta “cuánto más van a tener que pagar ahora las personas con enfermedades raras por poder vivir, porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”. En esta línea, solicita al Ministerio de Sanidad que exima a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. “Solo pedimos algo que ya se nos había asegurado. Solo solicitamos al Ministerio de Sanidad que mantenga el compromiso con las enfermedades raras, tal y como se trasmitió el pasado mes de junio a través de su Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Formación, en donde se aseguró que los tratamientos vitales de las personas afectadas por patologías poco frecuentes estarán exentos de copago”.
El informe también recoge la relación de costes anuales por pruebas médicas o explotaciones prescritas por un médico en los últimos 6 meses. El análisis señala que el 51 por ciento de estas pruebas no han sido cubiertas por la Seguridad Social.
Además, en relación a los costes anuales de las visitas médicas a especialistas, se observa que el 87 por ciento de su coste total también es asumido por las familias. Esto significa “que muchas familias no podrán afrontar el coste de la totalidad de los medicamentos, afectando al desarrollo y evolución de la enfermedad. El copago afecta a 3 millones de personas con enfermedades raras”, concluye el comunicado.
