José María y Loli notaron que su segundo y último hijo, Manuel, al cumplir los cuatro meses, no atendía a los parámetros de desarrollo de la misma manera que lo hizo su hermano mayor, nacido cinco años antes.
“No se movía apenas, era muy blandito y no se agarraba los pies como hacen a esa edad los bebés...pequeños detalles que nos hicieron acudir al médico”, explican. Allí, en el antiguo Hospital de la Cruz Roja, les dijeron “desde que tenía un cólico de lactante hasta que yo me inventaba la enfermedad”, dice su madre recordando la pesadilla que se inició hasta que por fin consiguieron saber lo que le pasaba a Manuel. Tuvieron que pasar casi tres años hasta que fue diagnosticado: tenía una enfermedad rara, denominada mitocondrial, que implica un déficit en la cadena respiratoria que provoca que su cuerpo no sea capaz de regenerar energía produciéndole una tasia en el cerebelo que afecta a su capacidad motórica y le impide caminar y hablar. Tres meses en Ceuta sin encontrar respuestas les hicieron ir a Cádiz a una consulta privada. “Nada más verlo en nuestros brazos nos dijo que el niño tenía un problema neurológico”. Con el informe y el permiso de evacuación del Ingesa para tratarlo al no existir especialistas en neuropediatría, les rechazaron en Málaga, en Granada, en Cádiz, ... “y por fin en el Hospital Materno de Jeréz nos atendieron y allí comenzó la andadura”. Numerosas pruebas en las que concluyeron que Manuel tenía una atrofia cerebelosa y que debía tratarse en el hospital de referencia a nivel nacional, el Doce de Octubre en Madrid. Allí recuerdan que se enfrentaron al momento más duro de todo el camino en busca del diagnóstico: “Nos dijeron que padecía la enfermedad mitocondrial, que podría llegar a los cuatro, a los siete o a los 15 años pero que no tendría calidad de vida y que el tratamiento iba a ser costoso”. A Loli se le llenan los ojos de lágrimas. “Entonces pasas por cuatro fases: la depresión, la desesperación, el no saber qué hacer y la lucha”. Manuel tiene siete años y les ha enseñado a luchar, a no mirar hacia atrás, a ver como su hermano mayor, de doce, se ha convertido en un rehabilitador más y a que “cada día que pasa es una batalla vencida a esta guerra”. El padre, recuerda la película ‘El aceite de la vida’ que le impactó´años antes de que naciera Manuel, inspirada en la lucha de unos padres para ayudar a su hijo a vivir con calidad a pesar de sufrir una enfermedad rara. “Manuel lo hace, va al colegio, está en segundo de primera y luchar por la integración es otra batalla, pero no nos rendimos y él tampoco”. Loli lucha día a día por sus cuidados y Jose María por sus derechos y para que tenga un futuro mejor a través de ADEN. Luchan juntos. Y Manuel, es afortunado por tener una familia como la que tiene y ellos son afortunados “por tenerle”.
