La Ciudad Autónoma de Ceuta se ha adherido al Día Internacional del Síndrome de Dravet y, por ese motivo, iluminará de morado desde mañana viernes, día 25, y durante todo el fin de semana las Murallas Reales y las Meriníes. De esta forma, el Gobierno autonómico se suma así a la campaña iniciada por la Fundación Síndrome de Dravet, una iniciativa por la que más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos se han iluminado con el objetivo de concienciar sobre una patología de la que se estima que más del 75% de los afectados desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. En el caso de Ceuta hay diagnosticado un caso de este síndrome, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia.
La psiquiatra Charlotte Dravet definió este síndrome en 1978
El síndrome fue descrito en 1978 por la psiquiatra Charlotte Dravet. Desde 1989 la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) lo incluye dentro del apartado de ‘Epilepsias y síndromes indeterminados respecto a la localización con crisis generalizadas y focales’.
Se trata de una encefalopatía epiléptica de desarrollo de origen genético. Los problemas comunes asociados al Síndrome de Dravet incluyen convulsiones prolongadas, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, trastornos en el comportamiento y de integración sensorial, dificultades para dormir o en el equilibrio, entre otros. La edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los cuatro y los doce meses de vida.
Según la información que describe la Fundación Síndrome de Dravet, las opciones de tratamiento que existen actualmente son limitadas, y el cuidado constante requerido para una persona que padece este síndrome afecta a la calidad de vida tanto del paciente como de la familia. "Los pacientes con síndrome de Dravet enfrentan una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones", indica la Fundación.
