‘Morir dos voces’: una novela sobre la dura realidad del Alzheimer

‘Morir dos veces’ es una novela de Alejandro Seral que versa sobre el Alzheimer, una enfermedad que afecta no solo a quien la padece, si no también a todas las personas de su entorno que tienen que adaptarse a los cambios que se suceden. Este miércoles ha tenido lugar su presentación en Ceuta.

De la mano de Afa, la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Ceuta, Alejandro Seral ha llegado a la Sala de Usos Múltiples de la Biblioteca Adolfo Suárez. Allí se ha reunido con un grupo de lectores para hablar de esta obra que tiene un significado muy importante para él.

Y es que está inspirada en la historia de su padre, que fue diagnosticado de Alzheimer y convivió con esta enfermedad durante más de 30 años.

Una novela inspirada en su historia familiar

Su propia historia, la de su familia, fue lo que le inspiró a escribir esta novela, Morir dos veces, en la que refleja que, a lo largo de la enfermedad, “hubo un momento en el que su mente llegó a desaparecer por completo. No es que no reconociera a su esposa o a sus hijos.  No es que no pudiera hablar. Es que dejó de responder al estímulo más básico”.

“Entonces, hubo un momento en que la última mira de inteligencia, de verdad, fue la última. En el que la última chispa en su mente, en la que todavía era él, acabó por oscurecerse”, cuenta.

De este modo, ‘Morir dos veces’ habla de esa primera muerte, que sería “la desaparición total de la mente, de la personalidad y de los recuerdos de la persona”; y la segunda, que “viene a ser la clásica, la del certificado”.

El momento de aceptar la realidad

Sobre cómo vivió el escritor la enfermedad de su padre, Alejandro Seral recuerda que “mi hermana y yo éramos niños cuando mi padre ya es una persona dependiente. Así que hay un hábito, hay una cotidianeidad”.

De hecho, “durante mucho tiempo pensé que eso era lo normal, que la vida era así, en cada casa, en cada familia, había uno o varios miembros que tenían Alzheimer, que estaban con una demencia senil, que tenían Parkinson, etc..”, relata.

Además, el escritor recuerda que con “10 años tienes que sacar a tu padre a pasear para que camine un poco y obviamente estás adoptando una serie de roles que no son los que corresponden a tu edad. Pero como ya tienes ese hábito, casi no te das cuenta”.

Lo más complicado del proceso del Alzheimer

Sobre los momentos más complicados que vivió con su padre como enfermo de Alzheimer, Alejandro Seral expresa que son aquellos en los que la “violencia, la agresividad y los gritos” estaban presentes.

“Mi padre tenía 59 y 69 y estaba en esa especie de explosión de furia y es persona joven, que tiene energía, que puede gritar, que puede golpear, que tiene fuerza, que bracea. Eso fue mucho más complicado, quizás, que la etapa de la infancia en la que él poco a poco iba perdiendo facultades, pero al menos se comportaba de forma pacífica”, señala el joven.

Una enfermedad que afecta a los familiares

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a quien la sufre, pero también a las personas su entorno. De hecho, “desde hace apenas, creo que, un par de años, hemos comenzado a hacer la contabilidad de los afectados del Alzheimer, incluyendo los entornos familiares”.

“Así que, decimos que en España hay un millón doscientos mil enfermos de Alzheimer, pero cinco millones de afectados por ese entorno familiar que estamos contabilizando”, detalla Alejandro Seral.

Y es que, “el Alzheimer siempre condiciona muchísimo al entorno familiar y seguramente sea quizás la peor enfermedad para la gente del entorno, así como tal vez el Parkinson pueda serlo para el enfermo”.

“Hay muchas fases en Alzheimer, no siempre son iguales, no siempre siguen el mismo orden, pero en todo caso siempre es muy complicado para la familia”, añade Seral.

Un consejo para quién esté viviendo esta situación

Para concluir y, en base a su experiencia, el joven escritor ha querido mandar un mensaje a aquellas personas que estén pasando por una situación como la que él vivió.

En ese sentido, ha recomendado que “que vayan a su asociación de Alzheimer más cercana, que se dejen ayudar, que se dejen aconsejar y que no intenten ser cuidadores heroicos, que no quieran cargar con todo el peso, porque tenemos ese síndrome del cuidador quemado, de esa persona que por cuidar termina con ansiedad, termina con depresión, termina con ansiolíticos, termina con una hernia discal por movilizar a una persona que no colabora…”.

“Tiene que recurrir a las ayudas del Estado, aunque no sean suficientes, que le puedan dar y tiene que saber que hay gente que le va a orientar y que le va a ayudar”, concluye Alejandro Seral.