En el marco de celebración del Día Mundial de la Psoriasis, la asociación Acción Psoriasis celebró ayer una jornada informativa dirigida a pacientes y familiares con la colaboración de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ceuta. En la ciudad autónoma, existen cerca de 1.700 personas que la padecen en distinto grado, un 2 por ciento de la población.
Antonio Manfredi, delegado territorial de la entidad que representa a las personas que sufren esta enfermedad inflamatoria crónica de la piel que produce lesiones escamosas e inflamadas, anunció la creación del Defensor del Paciente, figura que ha recaído en Celia Marín, delegada en Murcia de Acción. Su principal diferencia con la entidad del mismo nombre que interviene ante negligencias médicas, consite en que la presentada ayer está especializada en pacientes con psoriasis y artitis psoriásica, estado superior de la afección que desemboca en la inflamación de las articulaciones.
La asociación que representa Manfredi decidió, en la actual situación económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de estos pacientes. La decisión tiene como objetivo, desarrolló el delegado territorial, dar apoyo a todos los afectados que necesiten información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología.
La necesidad de la fundación del Defensor está reforzada por la encuesta realizada por Acción Psoriasis sobre 1.100 personas que presentan esta patología, que concluye que el 73 por ciento percibe que hubo recortes en la asistencia sanitaria. Manfredi negó que se debiera al copago farmacéutico hospitalario y atribuyó este resultado a que los tratamientos son “caros y uno percibe que podría aspirar a este tratamiento y, o se retrasa, o directamente no te lo ponen”. Aludió el portavoz de la entidad a los tratamientos biológicos, medicamentos hospitalarios hechos de células vivientes, porque pueden costar entre 18.000 y 20.000 euros al año. “Hay personas con el 80 por ciento de la superficie corporal afectada y si a través de ese tratamiento se le reduce al 5 por ciento, le ha devuelto la vida”, añadió antes de lamentar que hasta hace pocas fechas era considerada una enfermedad secundaria al no ser mortal.
La jornada, celebrada en el Hotel Tryp, contó con Rafael Vivas, dermatólogo de la clínica dermatológica Vivas-Guzmán de Ceuta, con la ponencia Qué es psoriasis. Síntomas y manifestaciones; Federico Vivas, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ceuta, con la intervención Cuidados básicos de la piel en psoriasis y el propio Manfredi con Unidos por la psoriasis además de presentar su libro Piel de destierro. Porque no queremos ser invisibles (en www.accionpsoriasis.org).
