-
ADEN instalará dos stand y a las 12.00 hará una lectura del manifiesto en la plaza de los Reyes
ADEN visibilizará en el día de hoy cómo afectan las enfermedades raras y qué tipo de apoyo se tiene. Lo hará colocando dos stand en la zona centro durante la jornada en donde se dispensará información y haciendo una lectura del manifiesto a las 12.00 horas en la plaza de los Reyes. Además se ha previsto una muestra de los trabajos realizados por los usuarios en el taller de manualidades. En Ceuta son más de 5.000 las personas que padecen alguna enfermedad considerada rara, por el eso el II Plan de Salud que está en vigor incluye un programa específico.
La Consejería de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad anima a la reflexión en torno a quienes sufren alguna de esas 7.000 patologías, según números estimados de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en su conjunto afectan al 7 % de la población mundial. Calificadas como “raras” por su poca frecuencia –afectan a menos de 1 por cada 2.000 habitantes-, son objeto de un programa específico dentro del II Plan de Salud de la Ciudad. Además de esto, en mayo de 2016 la Consejería se sumó al Proyecto Acoger, que aborda la atención a los menores con enfermedades poco frecuentes para mejorar su calidad de vida.
Ciudad e Ingesa han puesto en marcha el Registro de Enfermedades Raras en Ceuta, que supone la disponibilidad de un censo actualizado de afectados, lo que facilitará un mejor conocimiento de estas enfermedades para los profesionales sanitarios y para los propios afectados. Este 2017, el lema elegido para celebrar el Día de las Enfermedades Raras es La investigación es nuestra esperanza y, en torno a él, ADEN ha organizado una jornada informativa en la Plaza de los Reyes.
