Día de las Enfermedades Raras

Cada último día de febrero desde el 2008 se lleva celebrando el día de las “Enfermedades Raras”. Enfermedades que suelen ser “invisibles” para el resto de la sociedad, salvo para quien las padece. Síntomas que sólo entiende aquel o aquella que las sufre. E impotencia por la insuficiente información sobre cómo afrontar lo que les pasa. Estas enfermedades no sólo afectan físicamente, también psicológicamente ya que se sienten incomprendidos, desprotegidos y olvidados.

“El síndrome de Chron”, “Fibromialgia”, “Fibrósis quística”, “Encondromatosis”, “Atrofia muscular espinal”, “Síndrome de Williams", entre otras muchas son las desconocidas enfermedades que afectan cada vez a más personas en nuestra sociedad.
-Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
-El 65% de las patologías son graves e invalidantes.
-En su mayor parte son crónicas y degenerativas, por lo que la continua investigación es muy importante para intentar conseguir que frenen, evitar el empeoramiento de estas personas o, al menos, mejorar su calidad de vida.
Uno de cada cinco enfermos padecen dolores crónicos. Esta es una de las causas más incomprendidas por las personas que les rodean, ya que el dolor no es algo que se pueda medir ni observar y suele ser puesto en duda por los demás, incluso por los propios médicos, tachándolos en ocasiones de “exagerados”.
Desgraciadamente nadie mejor que ellos saben por lo que están pasando. Nadie les puede asegurar que se curaran, pero ellos tan sólo piden tener un mínimo de calidad de vida, que se investigue por mejorar su día a día. Sabemos que no estamos pasando por unos buenos momentos económicos, pero ¿es que acaso hay algo más importante, que invertir en salud?
Evidentemente el buscar soluciones a estos problemas no está en nuestras manos, está en la de los expertos, pero lo que sí podemos hacer es hacerles su vida un poco más fácil. Ser a partir de ahora más empáticos con estas personas, ayudarlos a que sus limitaciones dejen de serlo, que no se sientan solos… A veces una simple sonrisa o un simple gesto que transmita positividad, puede hacer mucho más de lo que pensamos.
Estas personas, aunque suene duro, deben aprender a convivir con su enfer-medad, a vivir con dolor, a llevar rutinas que su día a día les sea lo más placentero posible.
No nos acordemos de ellos y ellas sólo el último día de febrero, acordémonos cada día, porque la vida es como una ruleta, nunca sabes lo que te puede tocar y nunca sabrás si a ti o alguno de los tuyos le podrá tocar, hasta que ocurre.