Este lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN) de Ceuta ha montado su tradicional stand en la Plaza de los Reyes para conmemorar esta fecha, dar visibilidad al colectivo y realizar la lectura de un manifiesto en el que, bajo el lema, ¿cómo te ves en 2030?, ADEN y FEDER, han lanzado una reflexión sobre cómo los diferentes retos de igualdad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década.
Una serie de objetivos con los que se pone de relieve la importancia de la equidad y que, durante la lectura del texto, la presidenta de ADEN, Ana Isabel García, ha concretado en nueve puntos: El impulso e implantación de una estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud; la garantía de que los registros de enfermedades raras están al servicio de los pacientes y de la investigación; el apoyo a la investigación; el desarrollo de medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio; la promoción de la formación especializada, que varía dentro y fuera de nuestras fronteras, siendo España el único lugar de Europa donde no se reconoce la especialidad genética clínica; la accesibilidad al tratamiento sin distinción geográfica; la equidad en el acceso a los servicios asistenciales; el fortalecimiento de los servicios sociales, y la inclusión social de este colectivo.
Al acto han asistido multitud de personas con enfermedades poco frecuentes, miembros de diversas asociaciones locales, la Delegada del Gobierno en Ceuta, Salvadora Mateos, y Dunia Mohamed, consejera de Servicios Sociales de la Ciudad, quien ha querido sumarse a las reivindicaciones del manifiesto: “Es triste que a las personas se nos clasifique según nuestro lugar de nacimiento y no haya igualdad, Hay que seguir luchando y trabajando para que haya una inclusión real”, ha concluido.
