Esta plataforma está compuesta por un conjunto de madres y padres de niñ@s de Ceuta los cuales padecen diabetes mellitus del tipo 1, enfermedad crónica y grave según RD 1148/2011, y que, debido a estas dos características insalvables a día de hoy, pretendemos para ellos una mejora de su calidad de vida y el mejor control posible de su enfermedad.
Para ello, nos “educamos” en dicha patología, a través de las Unidades de Diabetes, siendo nuestro objetivo, padres e hijos, estar al día tanto en formación como medios.
Se debe diferenciar dentro de la diabetes entre la de tipo 1 y el resto, principalmente por ser la que nos ocupa una patología grave, a diferencia de las otras modalidades , crónica y afectar en sus inicios fundamentalmente a la población infanto-juvenil, con los problemas que acarrea en edades tempranas
Los últimos 5 años han propiciado avances técnicos en los medios de control de la glucosa superiores a los 20 anteriores, pero los mismos no se han trasladado al conjunto de afectados en general ni a los menores, objetivo de esta Plataforma, en particular.
El principal avance que solicitan los afectados del tipo 1 es el medidor continuo de glucosa, muy por delante de las bombas, pero sin obviar estas últimas.
Somos muchos los padres y madres que utilizamos estos medios con un coste de 125 euros de media cada 28 días sin ser sufragados por la Sanidad Pública, no haciendo uso por tanto de los que provee la misma y no daremos un paso atrás en utilizar métodos inapropiados para niños y jóvenes, como los de tiras y lancetas, todo ello por recomendación de la generalidad de endocrinos que los tratan y que lo trasladan a sus informes, aparte de la experiencia propia de niñ@s y padres
Los padres que los costeamos , aunque las arcas familiares no lo permitan, hemos observado y nuestros hijos han experimentado una mejora de la calidad de vida y sobre todo un control exhaustivo de su enfermedad, superior al sistema inapropiado que sufragan con nuestros propios impuestos. La diabetes dura 24 horas al día para el resto de su vida en la actualidad. Aunque, no perdemos la esperanza
No queremos sentir, como en su día los afectados por hepatitis C, que el tema económico haga que esta enfermedad acabe poco a poco con su salud, y encima los medios que se usen no sean los correctos, no solo para nosotros sino para sus médicos especialistas
Entrando en el indeseable aspecto económico, la compañía que surte principalmente de dicho sistema de medición continua es el que lo hace con tiras y lancetas en nuestra ciudad de Ceuta, siendo el precio de mercado del sistema caduco , para nuestros hijos, más del doble del sistema continuo ¿ es lógico? .
Países como Francia lo acaban de implantar y financiar, siendo innumerables los estados pertenecientes a la Unión europea los que lo hacen desde hace tiempo. ¿Somos europeos de segunda o tercera clase?
Y dentro de nuestro país, comunidades como Cataluña . Valencia y Pais Vasco ya lo hacen o están a punto, habiendo sido aprobados en sus sedes parlamentarias.
No se nos debe olvidar que en Ceuta ni siquiera se implantan bombas de insulina , debiendo hacerse desde 2004, estando incluidas en la cartera básica de servicios y que nuestros hijos son revisados por endocrinos de la Junta de Andalucía al haber solo una en nuestra ciudad, con el consiguiente gasto de desplazamiento para las arcas públicas y los padres ¿Somos españoles de segunda o tercera clase? Siendo la ciudad con mayor prevalencia de la diabetes (8,1 %) y mortalidad/amputaciones por dicha patología de España según el propio estudio del INGESA de 2016.
Por todo ello, hemos tenido contactos con la Sra. Ministra de Sanidad, transmitiéndoles dos claras preguntas
• ¿Cuándo se implantarán los medidores continuos de glucosa en la Sanidad Pública para los pacientes con diabetes tipo 1?
•¿Cuándo se cumplirá la Cartera Básica de Servicios en Ceuta en cuanto a implantar bombas de insulina para los diabéticos tipo 1?
Dado que las respuestas eran ambiguas y/o contradictorias , han vuelto a ser planteadas.
De igual manera, nos hemos reunido con la Senadora por Ceuta en representación de sus compañeros parlamentarios y le hemos transmitido todo lo relacionado anteriormente.
Lamentar nuevamente el caso omiso a nuestra solicitud de reunión con el Director Territorial del INGESA, muy ocupado según respuesta de su secretario, para recibir respuesta a un estudio comprometido por la Subdirectora de dicha Institución con fecha 10 de febrero de este año sobre los puntos anteriores.
Agradecer por el contrario a
