Con estas jornada se pretende dar mayor difusión y aceptación de estas enfermedades
En el marco de la conmemoración de Día Internacional de las Enferemdades Raras, la Consejería de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, en colaboración con el Ingesa y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y de Enfermedades Raras (ADEN), llevará a cabo, el próximo martes, 27 de febrero, la II Jornada de Enfermedades Raras que albergará la Biblioteca Pública Adolfo Suárez.
A partir de las 18.00 horas iniciarán una serie de charlas destinadas a enfermos, familiares y población en general, aunque desde las 12:00 horas de ese día, el salón de actos del Hospital Universitario acogerá una sesión clínica dirigida a profesionales sanitarios. En las jornadas participarán especialistas en este grupo de dolencias, denominadas “raras” por la baja incidencia que tienen en la población, concretamente afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes y hasta el momento, hay registradas en torno a 5.000 enfermedades raras, que muestran una gran variabilidad geográfica, social y temporal.
Se estima que en España existen más de 3 millones de personas afectadas por una de estas enfermedades poco frecuentes. Esta actividad, detalla la Consejería de Salud, se encuadra en el Programa de Enfermedades Raras, perteneciente al II Plan de Salud de la Consejería y que tiene entre sus propósitos facilitar el acceso a la información completa sobre estas dolencias, así como fomentar campañas de sensibilización a profesionales de la sanidad y ciudadanía en general, contribuir a generar visibilidad y aumentar el conocimiento sobre dichas enfermedades.
En Ceuta, la estrategia tiene como primer objetivo la elaboración de un registro que pueda ayudar a identificar dichas enfermedades. En esta jornada participarán especialistas en estas enfermedades de instituciones como el Hospital Universitario de Ceuta, el Hospital Puerta del Mar de Algeciras, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y de Enfermedades Raras (ADEN) y el Hospital Niño Jesús de Madrid.
