Permite hacer un censo, conocer la incidencia y orientar la planificación.
María del Carmen Marroco, presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras (ADEN), afirmó que más de 79 ceutíes se beneficiarán del Registro de Enfermedades Raras. La publicación el 24 de diciembre del Real Decreto 1091/2015 (RD) pone en marcha la creación de este recurso, el cual establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
Una herramienta que permite mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.
El Real Decreto se aprobó a propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ya acordó con las autonomías la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del pasado mes de enero. Con los cambios en el Gobierno autonómico tras las elecciones de mayo, la consejera de Sanidad y Consumo, Adela Nieto, como la directora general del área, Rebeca Benarroch, son las encargadas de su gestión a nivel local, apuntó la presidenta de ADEN.
Marroco señaló que, a nivel asociativo, ha sido designada como coordinadora de este Registro de Enfermedades Raras formalmente aprobado hace escasas semanas. Esta portavoz del colectivo estima que la cifra de pacientes que podrán resultar beneficiados de esta medida supera a sus 79 usuarios, puesto que existen “casos pediátricos de los que no tenemos constancia”. Por este motivo, recordó que la “coordinación con los médicos especialistas es fundamental para su derivación a ADEN” y, ya sea a través de ellos mismos o de sus tutores, puedan conocer la asistencia que prestan desde sus instalaciones en la calle Millán Astray, en el Edificio San Luis.
La información obtenida con este Registro, con la que se elaboran informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre los territorios autonómicos y con otros países. Otro de los fines del registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación. De hecho, la mayoría de las comunidades autónomas ya han creado en los últimos años sistemas de información, como el caso del confeccionado por el Servicio de Neurología del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) en el Hospital Universitario.
