Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se cuenta con múltiples recursos como es el caso del Servicio de Información y Orientación (SIO).
Se trata de una herramienta fundamental para que los pacientes de enfermedades raras y las distintas asociaciones que trabajan con ellos puedan acceder a más información y contar con más recursos de apoyo y orientación.
A nivel nacional este registro es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Gracias a la experiencia de 10 años de trabajo, nuestro país está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.
Unos recursos que ponen a disposición de todos los ciudadanos tanto si tienen diagnóstico como no.
