En torno a un 5% de la población melillense tiene diagnosticada una de las 7.000 enfermedades raras que en estos momentos están registradas en la base de datos a nivel europeo y que se pueden consultar en la página web www.orpha.net.
Esta cifra supone que unas 4.000 personas en la ciudad padezcan algún tipo de estas dolencias que cada vez tienen más visibilidad en la sociedad y en gran medida esto viene motivado por la labor que desarrolla la asociación ‘Cuenta con nosotros. Enfermedades raras Melilla’.
Aunque las personas que padecen estas enfermedades están sujetas a la Ley de Protección de Datos, sí se tiene conocimiento de algunos casos y de los síndromes que se padecen y entre este registro llama la atención el hecho de que en Melilla haya dos casos diagnosticados de Síndrome Wolfram que, según las estadísticas, se trata de una dolencia que padece uno de cada 700.000 pacientes.
Para ayudar y orientar a las personas que sufren alguna de estas enfermedades raras, la asociación ‘Cuenta con nosotros’ surgió hace ya siete años y gracias a la misma los enfermos pueden ponerse en contacto con las asociaciones de referencia que existen a nivel nacional sobre cada una de estas enfermedades raras. Además, presta apoyo tanto a los enfermos como a sus familiares y cuidadores puesto que el apoyo en el día a día es fundamental para estos enfermos y su entorno.
Servicios de Información
Para llevar a cabo su trabajo, la entidad cuenta con un recurso que es fundamental como es el caso del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras. En este registro están incluidas todas las enfermedades y dolencias conocidas como raras y al mismo pueden tener acceso todas las personas que así lo deseen.
La subvención que a nivel nacional se destina para este Servicio se ha visto incrementada en las últimas semanas debido a la aportación del IRPF por lo que se amplían y se mejoran estos servicios.
El presidente de ‘Cuenta con nosotros’, Guillermo Vallejo destacó al respecto que el ampliar y mejorar los recursos del SIO repercute de forma positiva en Melilla ya que con ello se puede ayudar a muchas personas que padecen enfermedades raras en la ciudad, así como a otras que tienen diversas patologías no consideradas poco frecuentes pero a las cuales se les ha puesto en contacto con las asociaciones de referencia a nivel estatal.
Desde la asociación melillense destacan la necesidad de que exista una mayor visibilidad y por ello consideran de vital importancia el acceso a la información. Unos recursos a los que los melillenses pueden tener acceso desde la entidad a través de sus cauces habituales como es el caso de correo electrónico, redes sociales, vía telefónica o en la propia sede de la entidad situada en la calle Álvaro de Bazán número 11.
Visibilidad social
‘Cuenta con nosotros’ tiene un número de socios en torno a 30 personas, pero cuenta con una gran red de voluntarios y de ciudadanos que trabajan de forma desinteresada para el desarrollo de sus actividades durante todo el año.
