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El proyecto surge tras identificarse a niños con síndrome de Menkes, ‘maullido de gato’ e hidrocefalia en sus centros
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha implementado este 2016 el proyecto para el Acogimiento familiar de menores con estas patologías (AcogER) en la ciudad autónoma siguiendo el ejemplo de la Comunidad de Madrid, donde ya se ha implantado gracias al apoyo de Fundación Mutua Madrileña.
El proyecto ‘AcogER’ surge ante la necesidad de avanzar en el conocimiento y la atención a los niños con enfermedades poco frecuentes atendidos por el sistema de protección a la infancia con el objetivo principal de mejorar su calidad de vida. Para ello, la iniciativa apoya tanto a los niños y a sus familias como a los equipos encargados de su atención, impulsando el conocimiento y la sensibilización sobre los niños con enfermedades poco frecuentes en situación de riesgo social. A estos objetivos se suman la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección y promover el acogimiento de estos menores.
La razón por la que la iniciativa se ha implantado en Ceuta surge tras la identificación de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos en los tres centros infantiles que dependen del Área de Menores. En concreto, “hablamos de San Ildefonso, Mediterráneo y el de realojo temporal”, puntualizó Juan Carrión, presidente de Feder. Entre ellos, atienden enfermedades raras como el síndrome de Menkes, el de Lejeune (también conocido como ‘maullido de gato’), hidrocefalia e incluso casos sin diagnóstico.
A ello se suma “la especial sensibilidad que la Ciudad Autónoma ha prestado siempre a la infancia, a la discapacidad y a causas tan concretas como las enfermedades raras”, desarrolló el presidente de la Federación, cuya representatividad a través de su coordinadora de Zona, Ma del Carmen Marroco, presidenta de Aden, permitió a la organización actuar como portavoz de las prioridades del colectivo en Ceuta.
De esta forma, la Ciudad Autónoma, que ya venía trabajando desde el Área de Menores, amplía su labor por la sensibilización en enfermedades poco frecuentes. Como resultado, “podemos dar la respuesta a los problemas a los que se enfrentan los niños ceutíes que, en esta situación, se encuentran lejos del equilibro del núcleo familiar”, resumió Carrión.
Con la implantación del proyecto ‘AcogER’, la ciudad se convierte así “en un ejemplo en la atención de nuestros pequeños”, concluyó el presidente de la entidad a la par que “desde Feder esperamos poder hacer extensible esta iniciativa al resto de la geografía española, siguiendo el ejemplo de Madrid y Ceuta”.
