Para sufragar los fármacos, el material de curas y las prótesis que la sanidad pública no cubre, indicó ADEN. Pacientes de todo el mundo celebraron ayer el día de las enfermedades denominadas "poco frecuentes y en un tiempo desatendidas por su desconocimiento" como las definió Abdelhakim Abdeselam, consejero de Sanidad y Consumo. Con motivo de esta conmemoración a escala internacional, la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras, ADEN, instaló ayer un stand donde ofreció información a los ciudadanos interesados además de exponer -con opción de compra- los trabajos realizados por los afiliados en su taller de manualidades.
María del Carmen Marroco, presidenta de la entidad convocante, aprovechó la ocasión para anunciar que la Consejería de Sanidad destina una partida de 25.000 euros a este colectivo en la ciudad para que aquellas familias que tengan problemas para sufragar los tratamientos puedan adquirir tanto los medicamentos como el material sanitario para las curas y el ortoprotésico, en muchos casos, no financiados por la sanidad pública.
El consejero insistió en que cualquier paciente que se acerque tanto a ADEN como a los servicios de la Ciudad, será atendido y se le ofrecerá respuesta a cada una de sus reivindicaciones dentro de los recursos con los que cuenta el Gobierno autonómico.
Abdeselam aludió a los tres ámbitos en los que su cartera actúa. "El primero del conocimiento y la información para que se sepa de qué se trata y qué es una enfermedad rara; segundo el sociosanitario y científico en el que se colabora con instituciones como el Imserso, ADEN y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER; y tercero en el sanitario con ayuda de material ortoprotésico, sanitario a nivel de cura y en aquellos medicamentos susceptibles de ayuda por parte de la Ciudad", explicó Abdeselam.
Juan Vivas, presidente de la Ciudad Autónoma, acudió con Abdeselam al stand de ADEN instalado junto al Edificio Trujillo. Juan Luis Aróstegui, concejal de la formación Caballas, lamentó que Vivas se ausentara del Pleno para asistir a este acto y criticó que el presidente no delegara en alguien para que la Ciudad estuviera representada en el mismo.
La máxima autoridad del Gobierno autonómico puso de manifiesto que la sociedad en su conjunto tiene que concienciarse del problema. "Se llaman raras porque según el término estadístico no afecta a un gran volumen de la población. Por tanto, creo que merece más la pena el esfuerzo y se acentúa mucho más la necesidad de divulgar el fenómeno, la existencia de estas enfermedades porque no es algo generalizado", sostuvo el presidente. Vivas pidió que la estadística no sea un elemento que determine la solidaridad.
La madre de Manuel fue la encargada de dar lectura al manifiesto con las propuestas para 2013
Loli Pérez, madre del pequeño de ocho años Manuel Vallecillo Pérez, afectado por una patología mitocondrial, fue la encargada de dar lectura al manifiesto con las propuestas para 2013. ADEN, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, pidió que estas enfermedades tengan un "marco jurídico y administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios de las personas". Además, solicitó que se "exima del copago a las familias con miembros afectados e impulsar la investigación". Por otro lado, instó en nombre del colectivo a "acreditar al menos a diez centros o unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud en 2013". Asimismo, Loli hizo de altavoz para exigir que se establezcan en todas las regiones autonómicas unidades multidisciplinares de información, seguimiento, control y atención a estas personas. También apuntó a que el sistema sanitario tiene que garantizar la atención a personas con enfermedades raras que requieran su traslado a otro estado dentro de la directiva de movilidad sanitaria transfronteriza. Loli concluyó con la necesidad de escolarizar a este alumnado en los centros ordinarios y articular protocolos entre el centro educativo y los hospitales.
Las claves
1. Censo. Ciudad, Ingesa e Imserso colaboran en su creación.
En la ciudad existen 182 personas con enfermedades neurológicas, de las cuales 40 son consideradas como raras, calculó ayer María del Carmen Marroco, presidenta de ADEN y promotora de la elaboración de un censo de ciudadanos que sufren estas patologías con el asesoramiento del consejero de Sanidad. Marroco indicó que ya mantuvieron una entrevista con el Servicio de Neurología del Insituto Nacional de Gestión Sanitaria, Ingesa, el cual les informó que atienden a 78 personas con estas dolencias. La presidenta de ADEN indicó que la intención de la entidad es animar al grupo para que se sume a sus actividades. El Instituto de Mayores y Servicios Sociales también participa en la confección del censo.
2. Más información. Información y asesoría a enfermos y familiares.
María del Carmen Marroco, presidenta de ADEN, animó a las personas con las denominadas enfermedades raras, especialmente a los pacientes del Ingesa que aún no conocen esta entidad, a que se acerquen a sus instalaciones de la Marina Española para conocer el trabajo que realizan tanto a nivel médico como social. La portavoz del colectivo agradeció la asistencia de las autoridades y la solidaridad de los ciudadanos.
