La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) ha celebrado este jueves en la céntrica plaza de los Reyes de Ceuta el Día Mundial de las Enfermedades Raras con un mostrador informativo y un mercadillo con objetos realizados por usuarios de la entidad en su taller de manualidades.
En este encuentro han estado presente diferentes autoridades, como el presidente de la Ciudad, Juan Vivas; la delegada del Gobierno, Cristina Pérez; la líder de MDyC, Fatima Hamed; y la diputada autonómica de Ceuta Ya!, Julia Ferreras.
En esta jornada, que también se está celebrando en otros puntos del país, se ha hecho lectura de un manifiesto. La encargada de hacerlo ha sido Sylvana Sánchez, trabajadora de Aden.
Se han realizado diferentes reivindicaciones tanto a nivel internacional como nacional y autonómico. “Hoy 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra como cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública. Una acción liderada en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que precisamente este 2024 cumple 25 años representando hoy la fuerza de 418 organizaciones de pacientes”, ha expresado.
En Europa se estima que entre el 6 y 8% de la población convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que se trata de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellos en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica.
Sánchez ha insistido que la prevención de enfermedades raras es vital para reducir sus consecuencias: “La prevención ayuda a minimizar el impacto clínico y social de las enfermedades raras, pero también las consecuencias psicosociales que la enfermedad tiene tanto en el paciente como en su familia”.
“Este impacto”, ha resaltado, “es aún mayor en los casos de las personas sin diagnóstico que, durante años o incluso toda su vida, viven con la incertidumbre sobre el origen, impacto, evolución y tratamiento de la enfermedad”.
La trabajadora de Aden ha reclamado que todo ello debe estar unificado bajo el paraguas de la evaluación y actualización Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico, y el compromiso de nuestro país en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral y de una futura Resolución de la OMS en la materia.
“Desde FEDER instamos a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la prevención de las enfermedades raras en materia de investigación, diagnóstico precoz y tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad”, ha finalizado.
Monumentos iluminados de verde
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Ciudad iluminará este jueves de verde el Foso de las Murallas Reales, la fortaleza del Hacho y las Meriníes.
